Het grote Neuropathie draadje

Laatste activiteit: 20 maart 2025 71 reacties 10 volgers 4 waarderingen
Avatar van Marten
5 oktober 2023 om 14:51

Ik noem dit draadje effe het "grote", omdat wat mij betreft iedereen hier zijn gedachten en onderwerpen mbt Neuropathie mag plaatsen.

Ik weet dat heel veel mensen neuropathie hebben met als grootste effect tintelende pijnlijke voeten.

Ik heb poly-neuropathie en daar domweg 24 x 7 last van. Dingen vallen soms uit mijn handen, steken in tenen, benen, etc. In het begin was het heel pijnlijk, maar nu een jaar later gaat het beter en val ik weer prima in slaap.

Mijn grote vraag zit hem in het evenwicht ga ik ga staan. Doordat de uiteinden van de zenuwen (voeten en handen) afsterven merk ik dat ik stabiliteit verlies, bv als ik uit bed stap. Of als ik wat lang achter een buro heb gezeten?

Hebben jullie dit ook?

gr Marten

Edit 05-01-2025: Dit plaatjes geeft een goed overzicht en is bedoeld om deze symptomen te bespreken met je zorgverlener.

Bewerkt op 5 januari 2025 om 13:48

71 reacties

Avatar van Marten
5 januari 2025 om 13:52

Onderstaand plaatje ook toegevoegd aan de begin post.

(Gevraagd naar een grotere, wat lastig te lezen ... )

Bewerkt op 5 januari 2025 om 13:53
5 januari 2025 om 17:13

Komt mij allemaal erg bekend voor, en ver voordat diabetes bij mij werd vastgesteld had ik daar al mee te maken, maar wist toen niet wat dit kon zijn, en stom genoeg te lang mee doorgelopen met alle gevolgen van dien.

Evenwichtsproblemen komen daar dus uit voort begrijp ik nu, dacht al zoiets, maar goed om te weten.

Ik wandel al sinds mijn knieprothese steeds met een wandelstok, want vooral als ik stil sta na wandelen lijkt het wel of ik dronken ben, zo sta ik te zwalken.

En sinds de operatie leek ik wel ook neuropathie te hebben in mijn bovenbenen, en daarom gebruik ik nu nortrypthiline om de pijn enigszins te onderdrukken.

Bewerkt op 5 januari 2025 om 17:13
Avatar van Marten
6 januari 2025 om 17:16

Sorry, evenwichtsproblematiek komt zeker voor icm neuropathie. Bij mij zijn de zenuwen doorgemeten mbt data-snelheid. Internist bevestigt dit ook: poly-neuropathie; jouw evenwicht problematiek komt daarvan.

Bovenbenen idem, laten testen en Femoralis zenuw is aangetast en geeft te weinig en te traag data door. -> Neuropatische (spier) pijn en ik ben mijn kracht in mijn bovenbenen ook grotendeels kwijt. Mijn bovenbeen spieren verzuren (dat gevoel dus) na 10 min fietsen.

Fiets omgebouwd naar electrisch ...

Gr M

Yvonne
Moderator
7 januari 2025 om 11:56
Moderator

Vanwege evenwichtsproblemen kreeg ik van de revalidatie-arts het dringende advies 's-nachts een lampje aan te doen als ik even mijn bed uitga. Dit om vallen te voorkomen. Dat doe ik sinds die tijd en ik moet zeggen dat het wel scheelt. Nu heb ik niet alleen neuropathie in mijn voeten, maar ook zijn evenwichtsorganen ooit aangetast door een anti-malariapil.

7 januari 2025 om 19:20

Zo herkenbaar alles, ik sta heel rustig op en hou me goed vast, voor de pijn krijg ik elke 3 maanden een ketamine behandeling

Avatar van Marten
7 januari 2025 om 19:52

ketamine behandeling

Via een infuus en kun je iets meer vertellen over het effect? Bv, ben je dan 3 maanden van de pijn af? Of is het veel minder?

Avatar van Marten
7 januari 2025 om 20:04

Geen sinecure, foldertje van ziekenhuis Gelderse Vallei:


Uw behandelend arts heeft in overleg met het pijnteam voorgesteld om te starten met een Esketamine infuus. In deze folder krijgt u informatie over de werking en de bijwerkingen van dit medicijn.

Pijn heeft verschillende oorzaken. Hoe sterk u pijn beleeft wordt in uw hersenen bepaald. Daar worden stofjes aangemaakt waardoor u overmatig veel pijn kunt ervaren. Vaak wordt u al behandeld met verschillende soorten pijnstillers. Toch kan het effect van deze pijnstillers onvoldoende zijn. In bepaalde situaties kan de arts dan een infuus met Esketamine aan u voorstellen.

Esketamine wordt voorgeschreven bij:

  • ontstekingsprocessen

  • chronische zenuwpijn (neuropathie)

  • zenuwpijn die niet reageert op andere zware pijnstillers (opiaten) 

Esketamine mag niet worden voorgeschreven als er sprake is van:

  • zwangerschap

  • ernstige hart- en vaataandoeningen

  • verhoogde hersendruk

  • bepaalde leverfunctiestoornissen 

Is er bij u sprake van een van de bovengenoemde omstandigheden bespreek dit dan vooraf met uw arts.

Werking

Esketamine is een anestheticum (= is een stof die ervoor zorgt dat pijnprikkels niet meer gevoeld worden). In Nederland is het beschikbaar als S-ketamine of Ketanest-S. Dit medicijn wordt alleen voorgeschreven door artsen (anesthesiologen) of pijnbehandelaars die ervaring hebben met dit medicijn.

Esketamine wordt via een infuus toegediend en heeft als doel de pijnbeleving in de hersenen te onderdrukken. Het is een medicijn dat een sterke werking heeft op bepaalde pijnreceptoren (= ontvangers voor pijnprikkels) in het lichaam. Deze bevinden zich in zenuwen, ruggenmerg en hersenen. Het medicijn onderdrukt de overgevoeligheid van deze pijnreceptoren, ze worden als het ware ‘gereset’. Hierdoor ervaart u minder pijn. Daarnaast heeft het middel een ontstekingsremmende werking.

Hoelang u effect zult hebben van de behandeling met dit medicijn is vooraf niet te zeggen. Dit verschilt per persoon en hangt af van hoe u op de behandeling reageert. Soms is de pijn na één behandeling over of in ieder geval acceptabel geworden. Soms is een herhaling van een Esketamine infuus nodig om de pijnklachten voldoende te onderdrukken.

Behandeling

Esketamine wordt tijdens uw opname in het ziekenhuis gegeven. Het medicijn krijgt u continue toegediend door middel van een infuuspomp. Meestal gedurende een aantal dagen, minimaal 48 uur. Hierdoor wordt een langdurig effect van de pijnstilling in de bloedspiegel bereikt. Esketamine heeft de eigenschap dat het de gevoeligheid van zenuwcellen voor pijn langdurig kan veranderen. Zo heeft u ook na het stoppen van de behandeling nog langere tijd baat bij het effect van dit medicijn.

Bijwerkingen

Esketamine kent een aantal bijwerkingen die op kunnen treden bij mensen die daar gevoelig voor zijn. De bijwerkingen treden vooral op bij hogere doseringen. In Ziekenhuis Gelderse Vallei werken we vaak met lagere doseringen.
De meest voorkomende bijwerkingen zijn:

  • misselijkheid en braken, slaperigheid en duizeligheid

  • dubbelzien, dronken gevoel, verminderd coördinatievermogen

  • levendig dromen; sommige mensen kunnen gaan hallucineren, verward of angstig worden

  • versnelde hartslag en hoge bloeddruk

  • kortademigheid/benauwdheid

  • verhoogde speekselvloed

  • leverfunctiestoornissen: u merkt zelf niets bij een leverfunctiestoornis. Daarom zal uw arts uw bloed regelmatig controleren.

  • ontstekingsverschijnselen ter hoogte van het infuusnaaldje. 

Het doel van de behandeling is om te streven naar pijnloosheid of pijnverlichting zonder al te veel bijwerkingen. Schrik niet teveel van de bijwerkingen. Alle genoemde bijwerkingen verdwijnen na het verminderen of stopzetten van het Esketamine infuus. Heeft u last  van misselijkheid en braken, maar ervaart u wel een goede pijnverlichting, dan krijgt u medicijnen om deze bijwerkingen tegen te gaan. Bij duizeligheid en/of dubbelzien adviseren we u om onder begeleiding van een verpleegkundige uit bed te komen. Dit om vallen te voorkomen. Heeft u veel last van de bijwerkingen, geeft dit gerust aan bij de verpleegkundige.
Afhankelijk van hoe u zich voelt mag u in overleg met de verpleegkundige van de afdeling af. De verpleegkundige beoordeelt samen met u wat verstandig is. 

Bewerkt op 7 januari 2025 om 20:05
8 januari 2025 om 17:48

Deze behandeling werd aan mij ook voorgesteld. Het is nogal wat. Mij werd uitgelegd dat je een aantal uren op de pijnpoli verblijft, dus geen twee dagen.

Gezien de bijwerkingen en op zich geen ongevaarlijk middel die Ketamine, heb ik ervoor bedankt.

Wat is het effect op je organen bijvoorbeeld? Daar wordt nergens over gesproken.

Nu heb ik destijds Botox als pijnbestrijding in laten spuiten, maar het effect is wisselend en moet ik nog een kleine maand afwachten.

Avatar van Marten
20 maart 2025 om 10:52

Zijn er hier mensen die skiën en neuropathie hebben? Ik zit nu in Oostenrijk en ben gisteren gestopt met skiën. De reden is dat ik de skies niet meer onder controle krijg.

Ik had er vorig jaar ook een beetje last van, maar nu is helemaal mis. Ik denk dat alles te maken heeft met het afsterven van de zenuwen in de voeten. Immers de signalen die naar de hersenen gaan zijn zwakker en minder in omvang. Ik stuur met mijn voeten de skies, maar ja die signalen komen langzamer aan (trager) en zoals de experts ook zeggen; er ontstaat veel verwarring tussen de hersenen en de uitvoering van de voeten.

Dit als resultaat van, zoals we hierboven aangeven, onbelans..

Uiteraard speelt ook de psyché mee, het vertrouwens daalt en je komt in een neerwaartse spiraal en dus helemaal niet meer vooruit.

Ervaringen??

gr M

Yvonne
Moderator
20 maart 2025 om 12:18
Moderator

@Marten: wat zuur dat je moet stoppen met skiën. Ik weet niet hoe hoog je huidige schoenen komen, maar voor het lopen kreeg mijn man van de revalidatie-arts het advies voor laarzen die hoger en steviger de enkels/onderbenen ondersteunen. Ik weet alleen niet of je dan ook nog kan skiën.

Avatar van Marten
20 maart 2025 om 12:35

Hoi Yvonne, de ski-schoenen zitten tot bijna aan de knie en sluiten onderbeen, enkel, voet op. De aansturing van de skies is vrij subtiel, dus vergt veel van de communicatie tussen hersenen en voet-zenuwen, ik denk dat daar dus de kneep zit.

Bewerkt op 20 maart 2025 om 12:36