Het grote Neuropathie draadje

Laatste activiteit: 5 november 2024 60 reacties 10 volgers 3 waarderingen
Avatar van Marten
5 oktober 2023 om 14:51

Ik noem dit draadje effe het "grote", omdat wat mij betreft iedereen hier zijn gedachten en onderwerpen mbt Neuropathie mag plaatsen.

Ik weet dat heel veel mensen neuropathie hebben met als grootste effect tintelende pijnlijke voeten.

Ik heb poly-neuropathie en daar domweg 24 x 7 last van. Dingen vallen soms uit mijn handen, steken in tenen, benen, etc. In het begin was het heel pijnlijk, maar nu een jaar later gaat het beter en val ik weer prima in slaap.

Mijn grote vraag zit hem in het evenwicht ga ik ga staan. Doordat de uiteinden van de zenuwen (voeten en handen) afsterven merk ik dat ik stabiliteit verlies, bv als ik uit bed stap. Of als ik wat lang achter een buro heb gezeten?

Hebben jullie dit ook?

gr Marten

60 reacties

Avatar van Jupiter
11 februari 2024 om 19:56

Om eerlijk te zijn de goedkoopste alfa liponzuur die ik op internet kan vinden. Dagelijkse dosering van 600 mg.

Tijdje terug is er een DVN webinar over neuropathie geweest. Daar werd deze dosering aangeraden. Zodra dat webinar on demand beschikbaar is, laat ik het weten. Daar worden verschillende opties bij pijnlijke neuropathie besproken.

Avatar van Marten
12 februari 2024 om 14:46

Dank, die webinar heb ik gemist. Ben benieuwd! gr M

Avatar van Marten
16 februari 2024 om 17:23

Dank je.

17 februari 2024 om 10:43

Hallo allemaal,

Ja die pijnen zijn erg vervelend. Heb het zelf ook in de tenen en voorvoet en wordt langzaam meer. Sinds kort aan de CGM hopelijk doet dit verslechtering langzamer toenemen. Gebruik ook amitriptyline en 1 a 2 x per week vaporiseer ik wiet. Hiermee hou ik het goed dragelijk. Als mijn suiker hoog is merk ik dat direct aan mijn voeten. Gelukkig heb ik nog geen evenwicht problemen maar 's hop soms wel colle0tegen de benen ondertitel met de luch als ik een erge pijnscheuten krijg😄. Branderig gevoel en ijskoude voeten komen ook hier voor. Hopelijk verslechterd het nu minder snel als ik door de CGM een betere time in range krijgt

Avatar van Marten
17 februari 2024 om 17:32

Dank voor je reactie, wat is je Time in Range nu? De mijne >90%

13 maart 2024 om 19:57

Deze oproep zal jullie waarschijnlijk niet zijn ontgaan , maar ik plaats hem hier voor de zekerheid nog even:

"Gezocht - Mensen met diabetes en neuropathische pijn

13 maart 2024 om 15:28

Het Centre for Human Drug Research (CHDR) en het LUMC in Leiden doen in samenwerking een onderzoek naar de pijnstillende effecten van cannabisolie bij patiënten met chronische neuropathische pijn. (...)"

Hyperlink naar het betreffende gesprek:
https://www.diabetes.nl/gesprekken/vraag-aanbod/9b8df585-fa71-4039-ac40-8ba8ab81a613

16 maart 2024 om 00:12

Jemig, hier had ik nog nooit van gehoord. Het artikel is in het Engels, maar hopelijk kunnen een aantal van jullie deze taal een beetje...

"Treatment-induced neuropathy of diabetes clinically manifests as length-dependent, burning, and stabbing neuropathic pain that begins abruptly and intensely 2–6 weeks after the improvement of glycaemic control, and can be associated with autonomic symptoms and rapid worsening of other microvascular complications. Treatment is based on pain relief and can involve the same medications as for diabetic neuropathy, although these drugs might not be effective, owing to the intensity of the pain."

"Treatment-induced neuropathy of diabetes (TIND), also called insulin neuritis, may be more common than previously thought, according to a review published in the October issue of Current Diabetes Reports.1 Past research has suggested that TIND has an incidence of about 1%, but the review cites more recent research that indicates that up to 10.9% of study participants may meet the criteria for the condition. In the largest retrospective review to date, researchers found that 104 of 954 individuals evaluated from 2008 to 2012 at a tertiary care diabetic neuropathy clinic met criteria for TIND.2"

Bronnen:

https://www.neurologylive.com/view/treatment-induced-neuropathy-diabetes-underrecognized-rise?fbclid=IwAR3HZiW3eySkE-0qBHaKEqmkHZTxwz88hpvdeVhaWXgwHI2pkgviwvJ8SsY

https://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(23)00029-7/fulltext#:~:text=Treatment%2Dinduced%20neuropathy%20of%20diabetes%20clinically%20manifests%20as%20length%2Ddependent,worsening%20of%20other%20microvascular%20complications.


Met groet van Welmoed

Bewerkt op 16 maart 2024 om 00:29
Avatar van Marten
16 maart 2024 om 21:56

Ik had het al gelezen Welmoed:

"Het Centre for Human Drug Research (CHDR) en het LUMC in Leiden doen in samenwerking een onderzoek naar de pijnstillende effecten van cannabisolie bij patiënten met chronische neuropathische pijn. (...)"

En ik doe mee. Je mag dan wel niet autorijden, maar gelukkig rijd ik motor. :)

Eerst twee staar-operaties de komende weken en dan es kijken (hoop dat ik dan nog kan zien ...) in Leiden of ik deel kan nemen. Men denkt van wel.

gr Marten

Bewerkt op 16 maart 2024 om 21:56
6 april 2024 om 09:57

Dag Marten, zo herkenbaar. Ik heb ook Polyneuropathie en dunne vezel neuropathie. Bij mij gebeuren ook van die nare ongevallenverzekering.

Voor de pijn heb ik nu elke 3 maanden een ketamine infuus. Dat onderdrukt de pijnklachten.

Succes man. We zullen wel moeten doorgaan.

Avatar van Marten
17 mei 2024 om 11:22

Hier ook maar even:

Ik ben gisteren naar Leiden geweest om te kijken of ik mee kan doen met deze studie: https://www.diabetes.nl/gesprekken/vraag-aanbod/9b8df585-fa71-4039-ac40-8ba8ab81a613

Het onderzoek was zeer grondig en al het goed is begin ik volgende week.

Ze zijn nog op zoek naar meer deelnemers en ik kan het alleen maar aanbevelen! De inname gebeurd via pillen. Absoluut veilig.

gr Marten

17 mei 2024 om 17:43

Heel herkenbaar, ik verlies soms ook kracht in m'n handen en moet goed aarden als ik uit bed stap of onder de douche sta

Avatar van Marten
18 mei 2024 om 17:16

Yep, je evenwicht vinden na een uurtje Netflix is part of game helaas.