Het grote Neuropathie draadje

Hoi iedereen,

Zelf heb ik geen klachten, maar ik heb wel een vraag. Ik heb (vaak als mijn suiker hoog is) last van jeukende voeten. Vooral als ik 's avonds op bed lig. Mijn vraag is zou dat een voorbode kunnen zijn voor neuropathie. Oftewel hebben jullie dat ook gehad?

De arts legt geen link, maar ik ben toch benieuwd.

Groetjes Maria

Geen idee, maar ik heb zeker 's avonds als ik in bed lig jeukende voeten. En soms 's ochtends ook. En dan is mijn suiker zeker niet hoog.

Hoi Maria,

Tussen mijn 18e en 23e levensjaar - toen ik relatief hoge bloedsuikers had - had ik daar ook veel last van als ik 's avonds op bed lag (heb DM1 vanaf mijn tweede levensjaar). Daarna - toen ik beter zat - niet meer en ik ben inmiddels 49 jaar en heb nog geen noemenswaardige neuropathie in mijn voeten. Als hetzelfde voor jou zou gelden, dan hoeft dat dus niet persé een voorstadium van neuropathie te zijn...

Hopelijk stelt dit je een beetje gerust...

Sterkte!

Met groet van Welmoed

Bedankt voor jullie reacties! Ik merk dat ik me nog geen zorgen hoef te maken.

Voor iedereen met klachten, sterkte.

Groetjes Maria

Ook ik heb poly-neuropathie, al zoveel dingen ( medicatie, acupunctuur enz) geprobeerd maar niets echt effectief. Ik had mij aangemeld bij de Erasmus pijnpoli in Rotterdam door een artikel hierover in Max magazine. Eind maart een verwijzing online gestuurd. Vanmorgen kreeg ik een oproep voor een afspraak op 2 juli as. Ben zeer benieuwd wat zij te bieden hebben. Eerst maar eens op vakantie. Wordt vervolgd……

Ik heb momenteel 2 diagnoses en mogelijk een 3e die kwa symptomen overlappen, de overlap maakt het lastig voor mij om de juiste aanpak te vinden (overigens ben ik voor mijn diabetes type 2 al vrij snel op TIR 99 (4-10) gekomen). Het medische circuit helpt me niet echt, daar ga ik wel binnenkort op aansturen....."probeer eerst dit maar even....." of "....nee dit herken ik niet....". De diagnose diabetes type 2 was door bloedtesten op basis van deze klachten, alleen had ik toen ook nog pijn in mijn benen (die is weg sinds koolhydraat arm eten).

Het gaat om mijn handpalmen en voetzoelen. Het zou neuropathie kunnen zijn, maar ook vernauwde bloedvaten of te laag CO2 door chronisch hyperventileren of een combinatie.

Mijn symptomen:

• Tintelingen in handpalmen en voetzolen (heel af en toe zou ik het licht pijnlijk kunnen noemen).

• Tintelingen het ergst in bed (liggend).

• Gaat vrijwel altijd samen met rode handpalmen en voetzoelen.

• Huid van de handpalmen lijkt soms "strak", heel moeilijk uit te leggen. De huid lijkt letterlijk "te strak", is glanzend en heel droog, waardoor je micro-structuren ziet die je normaal niet ziet, beetje zoals op leer. Dit is als het het ergst is.

• Alcohol lijkt dit alles te versterken (suikers/koolhydraten krijg ik nauwelijks binnen).

Uiteraard probeer ik voor alle 3 diagnoses te doen wat goed is, maar van de 3 "opties" is neuropathie toch wel de minst aantrekkelijke vandaar de vraag naar wel/niet herkenning.

De laatste 2 punten herken ik niet. De eerste wel met dien verstande dat ik het vooral aan de tenen voel ipv de voetzool.

Je 3 diagnoses snap ik niet helemaal. Diabetes type 2, neuropathie, en ??

De meeste mensen hier hebben neuropathie gekregen als gevolg van Diabetes. Je eerste twee diagnoses.

gr Marten

Diabetes-2 polyneuropathie, geen dag zonder pijn. Onder de voetzolen en in de tenen. Daarbij gevoelloosheid, soms lig ik ineens met een pantoffel in bed omdat ik niets voel als ik erin stap.

Ben in Erasmus ziekenhuis geweest, men wil eerst dingen uitsluiten zoals beknelde zenuwen enz. krijg daar komende maand onderzoeken voor. Komt er niets uit kan ik kiezen voor een neurostimulator te laten plaatsen in de rug. Ik weet nog niet of ik hiervoor ga kiezen.

Ik kan intussen, gelukkig bevestigen dat het hoogstwaarschijnlijk geen neuropathie is in mijn geval. Chronisch hyperventileren is bij mij vastgesteld en binnen 2 weken ademoefeningen zijn de tintelingen zo goed als weg (terwijl mijn ademhaling nog zeker niet goed is). Het is nog niet helemaal weg, maar ik heb er nu in elk geval geen last meer van en moet bewust "voelen" om te kijken of er nog iets is.

Ook ik heb last van een sensor motorische polyneuropathie, daardoor 24/7 pijn in de voeten, tenen en benen met veel pijnscheuten en flinke spierkrampen. (door een flinke kramp in 2016 een spier gescheurd)
Laatste tijd gaan ook de armen, handen en vingers mee doen, met als gevolg dat er soms gewoon dingen uit mijn handen vallen.. (waar je niet blij van wordt)

Door deze ziekte ben ik jaren geleden een facebookgroep begonnen over alle voorkomende vormen van (poly) neuropathie. Inmiddels is het ledenaantal rond de 900 leden.
https://www.facebook.com/groups/302616671813531

Bij aanmelden, vragen beantwoorden en akkoord gaan met de groepsregels anders wordt men geweigerd.

Ik heb mij aangemeld, maar ik denk dat ik de groep weer ga verlaten. Als je zelfs geen link kunt plaatsen naar deze website, dan gaat voor mij het luik dicht. Wat een gezeur. Diabetes vrienden op FB doet dat ook. Ik snap niet waar je/ze bang voor bent/zijn.

Ik wilde ook linken naar de Studie van het LUMC, maar dat mag ook niet.

Dus hier mijn superkort verslagje, meer is het niet in mijn geval.

Inmiddels is mijn bijdrage aan de studie (2x 5 weken) achter de rug.

Er zijn mensen die er baat bij hebben, en doorgaan met wietolie (THC) nadat men heeft meegedaan.

Maar bij mij gebeurde er niks. Ik weet nog steeds niet wat een 'high' gevoel is. Het was leuk om mee te doen en ik heb toch tijd genoeg. ;)

Ze hebben nog veel mensen nodig, het kost je niks (ja, tijd), en het zou zomaar kunnen dat het bij jou wel helpt.

gr Marten

Beste Marten,
Ik begrijp deels je verontwaardiging, maar het had je gesierd om mij als beheerder of de moderatoren een PB te sturen en te vragen wat de mogelijkheden zijn. In plaatst van hier je ongerief te ventileren, vind dit niet netjes.

Ik beheer meerdere groepen, en in het verleden werd er door spammers (kan je helaas niet aan de voorkant zien) zoveel ellende gepost aan links, dat ik 2 dagen bezig ben geweest om alles te verwijderen. Ook vaste leden hadden in eens het idee dat bij elk bericht een link naar Bol. com of Temu etc moest staan, het is geen reclame groep,

Ik doe dit als hobby en daar bedank ik voor, dan af en toe maar een lid die de groep weer wil verlaten om dat hij het er niet mee eens is.

Met vriendelijke groet,

Martin

Nee, dat vind ik veel te veel werk.

Jullie mogen het inrichten zoals je wilt, maar ik ga niet allerlei toeren (jullie apart benaderen, dingen uitgebreider omschrijven omdat een link niet meer mag. Je hebt het geautomatiseerd en dus worden links naar bv deze site automatisch geblocked. Er wordt gewoon gezegd: bijdrage weggegooid. Dus ook geen mailtje of uitleg. Dat zou je best kunnen automatiseren, dus een zwarte lijst of juist groene lijst met url's aanmaken die wel mogen.

Zoals gezegd, jullie keuze. Ik maak de mijne wel.

gr M

Dat is te veel werk, maar wel hier gaan klagen dat je geen link mag plaatsen ?

Maar goed je hebt dus geen idee hoe Facebook werkt, want je kunt geen zwarte of groene lijsten met url's aanmaken die automatisch gaan. En er wordt een automatisch bericht gegenereerd, maar dat is waarschijnlijk niet gelezen, Dus er komt wel een bericht naar een lid toe.

Maar goed, tegen zoveel kortzichtigheid kan ik niet tegen op.

Gr, Martin