Het grote Neuropathie draadje

Laatste activiteit: 5 november 2024 60 reacties 10 volgers 3 waarderingen
Avatar van Marten
5 oktober 2023 om 14:51

Ik noem dit draadje effe het "grote", omdat wat mij betreft iedereen hier zijn gedachten en onderwerpen mbt Neuropathie mag plaatsen.

Ik weet dat heel veel mensen neuropathie hebben met als grootste effect tintelende pijnlijke voeten.

Ik heb poly-neuropathie en daar domweg 24 x 7 last van. Dingen vallen soms uit mijn handen, steken in tenen, benen, etc. In het begin was het heel pijnlijk, maar nu een jaar later gaat het beter en val ik weer prima in slaap.

Mijn grote vraag zit hem in het evenwicht ga ik ga staan. Doordat de uiteinden van de zenuwen (voeten en handen) afsterven merk ik dat ik stabiliteit verlies, bv als ik uit bed stap. Of als ik wat lang achter een buro heb gezeten?

Hebben jullie dit ook?

gr Marten

60 reacties

30 augustus 2024 om 17:31

Ik heb afgelopen woensdag de onderzoeken gehad in het Erasmus MC. O.a. een EMG en een echo. Het eerste was heftig met stroomstootjes en een apparaatje met metalen noppen, best pijnlijk.

De 10e terug voor de uitslagen, ben zeer benieuwd.

Heeft iemand hier ook ervaring mee met deze onderzoeken?

Avatar van Marten
31 augustus 2024 om 17:57

Zeker, ik. Tweemaal inmiddels. Schokjes kan ik wel hebben als boerenzoon :)

Beide keren was het duidelijk dat de zenuwen aangetast waren, in die zin dat de dataoverdracht-snelheid tot wel 50% is afgenomen. Conclusie: Poly-neuropathie.

We horen het graag. Fijn weekend, Marten

Yvonne
Moderator
5 september 2024 om 12:28
Moderator

Het is een geneesmiddel, waarvoor in Nederland een recept nodig is. Alleen wordt het niet vergoed. Koop dit niet zo maar op internet.

5 september 2024 om 16:29

Waarom niet ,je kunt allicht proberen

Als ik neuropathie zou hebben ,zou ik alles proberen.ja ook al moest ik uit eigen zak betalen ! Ik slik af en toe 1 regulaire medicijn en dat moet ik ook gedeeltelijk zelf bekostigen . Het belangrijkste moet zijn dat het helpt en niet het geld 😉

Bewerkt op 5 september 2024 om 17:04
10 september 2024 om 21:04

Vraagje:

Voor mij is de neuropathie vooral een probleem in rust en in bed. In bed ervaar ik vooral een koud gevoel bij het aanraken van het hoeslaken en (in mindere mate) het (flanellen) dekbedovertrek. Dit houdt me -irritant genoeg- uit mn slaap.

Medicatie is voor de huisarts op dit moment geen optie, omdat ik nog maar net gestart ben met de metformine, en de bijwerkingen van zowel de metformine als de -tryptilines fors (kunnen) zijn.

Voor nu los ik het probleem met de kou op door middel van een kruik aan het voeteneind van ons bed, maar dat heeft ook zijn nadelen.

Nu zit ik te denken aan een klein model elektrische deken, om het voeteneind van het bed te verwarmen.

Zijn er mensen die dit herkennen en misschien ook geprobeerd hebben?

Bedankt alvast 😊

Avatar van Marten
10 september 2024 om 21:10

Ja, ik! Zeker nu het weer wat kouder wordt.

Mijn remedie: sokken aantrekken. Vannacht om 4 uur nog gedaan.

gr M

Yvonne
Moderator
11 september 2024 om 10:29
Moderator

Ja, heerlijk zo'n kussentje als het buiten kouder wordt en is. Er zit een timer op, die ik op 60 minuten heb gezet. Dan zijn mijn voeten eindelijk goed warm en kunnen ze het zelf redden.

Van kinds af aan (pre diabetes) had ik al last van krampkuiten als ik naar bed ging. Toen ik rond de 20 was, ontdekte ik bij toeval dat een extra laag op mijn bed de remedie was. Mijn onderbenen tot en met mijn knieën bedekt en kramp was en is weg. Thuis is dat makkelijk te organiseren, maar met reizen was dat soms improviseren. De simpele hotelletjes hebben niet vaak een sprei. Dan was mijn jas of een grote handdoek de redding.

11 september 2024 om 17:30

Uitslag van de onderzoeken: polyneuropathie, geen verrassing dus. De specialist wil nu wel gaan starten met kleine injecties met Botox in de voeten en onderbenen. Dit zou de pijn moeten verminderen of wie weet verdwijnen. Ik moet wachten op een oproep hiervoor. Heeft iemand hier ook ervaring mee of weleens iemand over gehoord? Ook werd gezegd als bovenstaande aanslaat dat men dan ook operatief kan ingrijpen. Hoe of wat krijg ik in een bespreking uitleg over.

Avatar van Marten
11 september 2024 om 19:18

Ik heb daar nog nooit van gehoord. Ook niet op bv Youtube, waar met name Amerikanen van alles beloven, maar niks waar maken. Operatief is wellicht wat men in het UMC in Utrecht in een studie doet: zenuwen meer ruimte geven, zoals met het Carpaal tunnel syndroom.

Maar Botox?? Hoor graag de uitleg.

gr M

11 september 2024 om 20:39

Bedankt, Marten en Yvonne.

Sokken heb ik idd ook standaard onder mn kussen liggen. De ene keer helpt het aantrekken hiervan me wel, de andere keer (helaas) niet.

De extra laag ga ik proberen dmv een fleecedeken over het voeteneinde 👍🏼

Bewerkt op 11 september 2024 om 20:51
14 september 2024 om 17:56

Heel herkenbaar, ik blijf altijd even op de rand van m’n bed zitten om mijn voeten te laten “aarden “ voor dat ik opsta

Avatar van Marten
15 september 2024 om 17:06

En ook uit de bank komen na een uurtje film kijken ;)

5 november 2024 om 15:16

Afgelopen vrijdag 1 november de Botox injectie gehad in het linkerbeen in de knieholte. Men doet eerst 1 kant om te kijken of het aanslaat. Er zijn goede resultaten mee behaald, het is afwachten. Na 1 a 2 weken zou ik verbetering moeten merken. Wordt vervolgd.

Inderdaad zoals iemand anders schreef: ik probeer ook alles om maar minder pijn te hebben, met lopen enz. Alles al geprobeerd, dit laatste nog niet. Al moet ik het zelf betalen, dan maar alles wat minder.