Spierpijn en spierzwakte bij diabetes

Laatste activiteit: 7 oktober 2024 29 reacties 8 volgers 1 waardering
21 september 2024 om 11:59

Hoi!

Heel regelmatig heb ik last van spierzwakte en spierpijn, specifiek in mijn onderbenen en onderarmen.

Aan het begin van mijn diagnose weet ik dit aan mijn hoge bloedglucosewaarden, maar ook nu ik mijn waarden beter onder controle heb, blijf ik hier last van hebben. Ik heb een TIR van 88% over de afgelopen 30 dagen en 1% hoger dan 15. Hierbij zitten slechte en betere weken, maar gemiddeld zit ik dus best oke.

Aan het begin van mijn diagnose (begin dit jaar) is mijn doorbloeding gecheckt en mijn gevoel in mijn voeten en onderbenen en dat was allemaal goed. Echter zijn deze spierpijnen echt wel beperkend. Ik kan vaak niet meespelen met mijn kinderen in de speeltuin omdat de wandeling er naartoe (300m) al genoeg gevraagd heeft van mijn spieren en net kon ik met mijn dochtertje achterop de fiets amper vooruit komen. Ook mijn hobby's lijden eronder: wanneer ik bijvoorbeeld meer dan tien legosteentjes bij elkaar wil verzamelen, moet ik daarna echt even mijn arm naar beneden laten hangen, omdat deze "te zwaar" wordt om omhoog te houden. Ook ervaar ik lichte tintelingen in mijn vingers en voeten (maar niet pijnlijk en niet heel storend).

Herkent iemand dit? En zo ja, wat heeft jullie geholpen om dit beter te maken? Alvast bedankt!

Bewerkt op 23 september 2024 om 13:39

29 reacties

Avatar van Marten
28 september 2024 om 14:02

Ik krijg nu inderdaad eerst een bloedonderzoek om eventuele tekorten op te sporen / uit te sluiten. We gaan het merken.

Heel goed en zoals ik zei, laat 1 x per jaar een aantal waarden bepalen. Maar helaas is neuropathie niet aan te tonen met bloed analyses. Maar dat is ok. Want als je goed zit, dan wel degelijk een verwijzing naar de neuroloog doen.

Ik weet vanaf de diagnose (2 jaar geleden) dat ik polyneuropathie heb en dat dat niet te verhelpen is. Zeker niet met voedingssupplementen, zalven enz, enz. Niet meteen beginnen over MS of ALS, eerst analyseren en dan praten we verder. En de analyse laten we doen door professionals.

28 september 2024 om 14:13

Dankjewel Suikerklontje! De moeite waard om me in te verdiepen als ik met de reguliere zorg niet verder kom.

Wat betreft de MS valt het me op dat ook dat heel veel overlap heeft met poly-neuropathie en dat bijvoorbeeld het slechter kunnen zien / wazig zien natuurlijk ook weer een symptoom is van diabetes (en heb ik inderdaad ook veel gehad toen ik nog veel te hoog zat in mijn suikers). Het blijven allemaal problemen met de zenuwen. Je hebt me wat dat betreft niet ongerust gemaakt, maar wel nog een aanwijzing gegeven dat al mijn symtomen bij elkaar wel lijken te wijzen naar problemen in de zenuwen en dat de moeite waard is om uit te sluiten en ik me niet weg moet gaan laten sturen met: stress / ga wat meer sporten / neem anders een paracetamolletje.

28 september 2024 om 14:53

Net even wat info over je medicijn ritalin gelezen , heftig middel ! Wist je dat het bij volwassenen zelfs wordt afgeraden en offlabel is .(Oppassen met methylfenidaat voor volwassenen | medischcontact )

Gebruik je dit middel al lang en weet je nog of je die klachten ook al had voordat je ritalin gebruikte ?

je zal het wel nodig hebben ,maar bestaan er geen andere middelen ? (minder heftig ) ,zou ik toch nog eens overleggen als ik jou was .😉

@ yvonne ja ben niet zo van de regels ,maar dacht het al wel .😜😇😇😇

29 september 2024 om 07:15

De info is wat oud.

En mijn klachten zijn begonnen een paar maanden voor mijn diabetesdiagnose dit jaar. Ik vermoed dus eerder een verband met de diabetes dan met mijn medicatie (geen ritalin overigens, maar dat terzijde). Mijn hart is prima en ook psychisch is er niks mis met me. Niet meer dan voorheen in ieder geval, helemaal sporen deed ik nooit 😉

Dus dankjewel voor jouw zorgen, maar wantrouwen jegens reguliere (of zelfs off-label) medicatie, voorgeschreven en gemonitord door professionals is er bij mij niet.

Er zijn heel veel vooroordelen over dit type medicatie en natuurlijk zou het beter geweest zijn als we in een wereld leefden waarin ik en mijn hoofd heerlijk rond konden fladderen, zonder al te veel afspraken en zonder zoveel te hoeven plannen en organiseren en zonder geluidsprikkels van gillende kinderen, maar dat leven we helaas niet.

Zolang ik in deze drukke periode zit waarin ik werk en kinderen en sportclubjes en danslesjes en speelafspraken en een huishouden en ook nog een soort sociaal leven voor mijzelf probeer te combineren, heb ik geen behoefte aan een alternatief. Daarna kan ik best kijken en uitproberen of een voedingssupplement oid hetzelfde effect heeft.

Ik zie om me heen wat onbehandelde ADHD met iemand kan doen, die risico's en gevolgen zijn een stuk heftiger met zelfmedicatie in de vorm van alcohol, drugs of slecht eten, zeer veel stress en alle gevolgen daarvan, uitbarstingen en meltdowns, jezelf verwaarlozen en letterlijk op de bank zitten en opgesloten zijn in je hoofd en je er niet toe kunnen zetten om iets saais, maar nuttigs te doen, jezelf lui en nutteloos voelen, in depressies belanden, de lijst is lang hoor. De risico's van deze medicatie (in combinatie met therapie, die stap wordt nog wel eens vergeten) wegen op tegen bovenstaande risico's.

Maar dit is misschien meer content voor een ADHD-lotgenotengroep en hoort niet thuis in een diabetes-forum, dus ik zal erover ophouden. Dank in ieder geval voor je bezorgdheid en voor de moeite van het opzoeken.

29 september 2024 om 10:33

Voor de duidelijkheid ik ben niet tegen offlabel medicatie en of het nu oude info is dat doet niets aan het feit dat het offlabel is .(dacht ook eerder aan een ander regulair medicijn om te overleggen 😉) Supplementen of regulaire medicatie blijft een keus en is ieder zijn eigen verantwoordelijkheid . Vind dit gewoon persoonlijk een heftig middel (als ik de bijwerkingen lees ) en ja dit medicijn kan ook jou klachten verklaren ! ik zou dit medicijn al niet kunnen nemen met mijn hart .(al was ik toen ik jonger was ook een adhd'er 😜 )

Over je zin de risico's van deze medicatie (in combinatie met therapie, die stap wordt nog wel eens vergeten) wegen op tegen bovenstaande risico's. Denk ik anders over ,denk dat ritalin op langer termijn(en misschien zelfs op korte termijn ) ook veel schade kan geven ! Tuurlijk als je het zoekt in middelen die sederend kunnen werken (alcohol /drugs etc .) ,kun je dit( uitbarstingen en meltdowns, jezelf verwaarlozen en letterlijk op de bank zitten en opgesloten zijn in je hoofd en je er niet toe kunnen zetten om iets saais, maar nuttigs te doen, jezelf lui en nutteloos voelen, in depressies belanden)verwachten .

Gelukkig hoeven we het niet altijd met elkaar eens te zijn en respecteer ik ieder zijn eigen keuze !

Ben benieuwd wat uit je bloedresulaten naar voren komt !😉

Bewerkt op 29 september 2024 om 10:42
30 september 2024 om 08:44

@Suikerklontje

Als je naar dergelijke middelen op zoek bent zou je gebruik kunnen maken van het bedrijf waarnaar Yvonne verwees, dan weet je dankzij Neeke Smit, diëtist van het Diabetes Fonds, zeker dat er de beloofde ingrediënten inzitten.

Dat bedrijf is trouwens net verhuisd, vorige maand zaten ze nog op de Marathon 1 in Hilversum en nu op de Vermeerlaan 2.

@Ladida

Wat ik probeer te doen aan spierzwakte is zo veel mogelijk sporten en voeding eten die makkelijk wordt opgenomen door mijn lichaam. Sowieso probeer ik zo vaak en veel mogelijk te eten om spieraanmaak (en insuline aanmaak) te stimuleren en gebruik ik geen populaire middelen die dat juist belemmeren.

--

Op één of andere manier hebben neuropatische klachten hiermee te maken; toen ik Carpel Tunnel Syndrome kreeg kon ik ineens de chestpress bij de fysio niet meer volledig wegdrukken, terwijl er maar een heel laag gewicht op zat. Over het laatste stukje had ik toen niet langer controle en kon er nul kracht op zetten.

Er is bij mij al een stuk of 10 keer neuropathie geconstateerd door allerlei specialisten hier in de buurt, maar als ik naar Amsterdam of Leiden fiets om mee te doen aan onderzoek constateren ze daar telkens dat ik geen neuropathie heb. Die verdwijnt kennelijk tijdelijk na meer dan 40 kilometer tegen de wind in fietsen.

Dit is een interessante video over sarcopenie (en summier over de link met diabetes):

https://www.youtube.com/watch?v=mCRzi1tObe0&t=11s&ab_channel=UniversiteitvanNederland

5 oktober 2024 om 15:19

Ik herken dit ook. Bij mij zit de pijn vooral in mn bovenbenen, de doorbloeding is nagekeken en men kon verder geen fysieke oorzaak vinden. Het is niet nagekeken door een neuroloog. Wat de pijn in mn benen betreft denkt men aan psychosomatische pijn. Veel is nagekeken dus dat blijft dan over. Op advies van mn internist ben ik een paar maanden gestopt met statines maar dat gaf ook geen verbetering.

Mn linkerhand geeft ook problemen, een jaar geleden geopereerd aan carpaal tunnelsyndroom en sindsdien kan ik mn vingers niet meer buigen. CTS gaf mij tintelingen in mn vingers, kracht verlies en ook gevoelloosheid. Dat laatste is na de operatie wel weg.

5 oktober 2024 om 20:46

Hi Lisette,

Dit is misschien toch de moeite waard om ook een neuroloog naar te laten kijken?

Mijn huisarts begon na mijn goede bloeduitslagen ook dat ie wilde gaan kijken hoe het geestelijk met me ging (had het overigens ook alleen over mijn "vermoeidheid" en durfde zelfs te beweren dat ik geen diabetes heb. Mijn FSL op dat moment gaf met een score van 13 toch echt iets anders aan 😉). Pas toen ik hem corrigeerde en nogmaals rustig mijn symptomen besprak en heel erg hard benadrukte dat ik niet het gevoel heb dat dit tussen mijn oren zit, heb ik uiteindelijk wel een doorverwijzing naar de neuroloog gekregen.

Heel oneerlijk, maar bij mannen met dezelfde klachten zal er veel sneller worden doorverwezen naar een specialist. Die worden gewoon veel sneller serieus genomen.

We zullen dus op medisch gebied meer voor onszelf op moeten komen. En in mijn geval zou ook alles psychosomatisch kunnen zijn uiteraard, paniek kan veel dezelfde symptomen geven als neuropathie, maar dan mag wel een neuroloog mij dat vertellen nadat de nodige tests gedaan zijn.

Welke tests heb je al gehad ervoor?

5 oktober 2024 om 20:57

Overigens zeg ik dit nu wel heel stoer, maar hij heeft me wel aan het twijfelen gebracht en heel onzeker gemaakt hoor. Hij heeft me echt flink bezwaard laten voelen dat ik dit verder gecheckt wilde hebben voor ik naar de psycholoog stap.

Ik houd nu maar een pijndagboek bij waarin ik mijn klachten opschrijf en op welk moment. En ik heb een lijstje met vage klachten waar ik zowel voor als na mijn diabetesdiagnose last van had, maar waar ik nooit voor naar een huisarts gegaan ben omdat dat op een gegeven moment weer wegtrok. Zo heb ik hopelijk voldoende "bewijs" om serieus genomen te worden en de juiste onderzoeken te krijgen.

6 oktober 2024 om 17:31

Hoi Ladida, de doorbloeding in mn benen is nagekeken, ik heb een stollingsafwijking die trombose kan veroorzaken, en verder de normale tests die jaarlijks gedaan worden, of het gevoel nog goed is e.d. door de internist en dvk. Dat was allemaal in orde.

Ik kwam bij de neuroloog en daar gaf ik ook aan dat mn benen pijn deden maar hij wil daar niet naar kijken zonder nieuwe verwijzing. Ik was daar voor mn carpaal tunnel maar ik zou dus eerst weer naar de huisarts moeten.

ik had zoiets van, ‘hoe houden we de zorg betaalbaar’…nee eerst terug naar de huisarts en dan wachten we wel weer een paar maanden. Er zit helaas niets anders op.

@Marten, het zou me niets verbazen als het dat zou zijn…thanks, ik neem het mee.

Niet serieus genomen worden heeft ervoor gezorgd dat mn medisch dossier leest als een horror verhaal.

Avatar van Marten
6 oktober 2024 om 17:39

Mijn hemel, bij wat voor ziekenhuizen komen jullie eigenlijk. In de Gelderse Vallei vlieg ik gewoon van de ene specialist naar de andere (Internist->Sportarts-> neuroloog, tussendoor wondcentrum). Oogarts, etc, etc. Daar komt geen huisarts aan te pas. Die wordt netjes geïnformeerd dor de specialisten en door mij.

Ik heb het zelfs wel eens gehad om extra waarden mee te nemen in het jaarlijks bloedonderzoek (Hb1Ac).

Sterkte maar dan ;)

Marten

7 oktober 2024 om 12:14

@Marten, ik liep eerst bij het Amphia breda voor mijn diabetes dat ging goed tot mn internist met pensioen ging. Er werd bij mij pulmonale hypertensie door chronische long embolieën ontdekt (eindelijk, daar gaat mn horror opmerking over) en dat kon maar in drie ziekenhuizen behandeld worden destijds, Amsterdam, Groningen en Utrecht. Antonius Utrecht was het dichtst bij, ik ben daar ook voor mijn diabetes onder behandeling omdat de nieuwe internist die ik in Amphia had geen cgm voor wilde schrijven terwijl ik inmiddels al 40 jaar geen hypo’s meer voel.

mijn neuroloog zit in Amphia, ik dacht daar zo klaar te zijn, operatie tegen carpaal tunnel syndroom en klaar. Helaas ben ik daar inmiddels bijna een jaar mee aan het prullen.

Aniehoe, ik was 17 toen ik door de combinatie anticonceptie pil en stollingsafwijking Factor V Leiden een massaal long embolie kreeg. Jarenlang werd mijn moeheid, vocht vasthouden aan diabetes geweten. Toen ze Cteph ontdekten was ik 42 en kon ik niet meer normaal traplopen of fietsen, dan viel ik flauw. Dat was teveel inspanning voor mn hart. Ik ben inmiddels aan Cteph geopereerd en het gaat gelukkig beter. Dus hart, longen, ogen en diabetes in Utrecht, neuroloog in Breda.

Bewerkt op 7 oktober 2024 om 14:07
Avatar van Marten
7 oktober 2024 om 17:42

Pfff, dat is een hele lijst. Sterkte!

Tja, dan heb ik het een stuk makkelijker met alles in 1 locatie en redelijk beperkte klachten (neuropathie en diabetes).