Acceptatie?

Ik snap dat je nu meer met je diabetes bezig bent omdat je meer moet managen door de nieuwe inzichten. Toen je niet beter wist (door de momentopname met de vingerprik) had je het wat dat betreft dus makkelijker? Heb je nu alarmen? Of is het meer dat je de hele tijd checkt?

Gemiddeld kijk ik nu 11 keer per dag op de scanner, dus ik controleer meer. Ik heb altijd gemopperd dat ik geen mooie waarden kon krijgen doordat het bloedpikken me alleen blauwe, pijnlijke vingertoppen opleverde. Ondanks dat ik altijd aan de zijkanten prikte. Ik prikte ook alleen dagcurves omdat de internist dat verwachtte, niet dat ik er zelf wat aan had.

Nu ik wel de juiste middelen heb en met mijn kennis hoe mijn lichaam reageert op welk voedsel, beweging, temperatuur, stress, ziekte en wat nog meer vind ik dat ik voor me zelf verplicht ben om voor goede waarden te zorgen. Ook is het een sport geworden dan wel een uitdaging. Het gaat wel eens mis en soms voor mij onverklaarbaar, maar steeds minder.

Zou ik terug willen naar de oude situatie? Absoluut niet. Ik heb zelf destijds gekozen voor de FSL, het is me niet overkomen. Ik vind het nog steeds een fantastische toepassing, die ik niet zou willen missen. Maar hij/zij legt ook continu beslag op mijn tijd en aandacht.

Hi Yvonne, voor mij is het precies andersom; waar ik eerst wel tig keer mijn vingers prikte scan ik nu nauwelijks meer. Voornaamste reden: alarmen. Je sensor is namelijk continue via bluetooth verbonden en kan dus wel een alarm geven bij hoge of lage suiker. Dit kan je zelf makkelijk instellen via de Freestyle Libre app met de waarden die jij wil. Hiervoor hoef je dus niet te scannen, je telefoon geeft een alarm wanneer de door jouw ingestelde waardes worden overschreden. Uiteraard doe je het scannen ook om je waardes op lange termijn te bewaren, maar 2 keer per dag is dan al voldoende.

Heb jij de alarmen niet aanstaan Yvonne? Of wil je het daar niet op aan laten komen?

Herkenbaar! Voordeel is wel dat als je het toelaat dat je er meer mee bezig bent is dat je je wel sneller leert en dat je beloont word door betere waarden of langere tijd "in range"

Overigens ben ik veel meer geholpen door diabox ipv de standaard freestyle libre app.
Je kunt met diabox meerdere alarm niveaus instellen dus hoog of extra hoog en laag of extra laag.
Nu heb ik:
-Hypo: 3.2
-Low: 4.1
-High: 8,5
-Hyper: 12,0

Vervolgens heb ik dan alarmen op een horloge alleen voor Hypo en Hyper in de nacht zodat je wel een normale nachtrust hebt en alleen wakker word als het echt misgaat.

Mijn ervaring met de FSL app is dat je veel keer de verbinding kwijt bent.

Wat Pascal zegt en het scheelt niet zo'n klein beetje:

Zelf heb ik diabetes overigens niet geaccepteerd en snap eigenlijk ook niet precies wat dat dan betekent.

Nu maar eerst in Word geschreven, dan heb ik een backup. Ik wordt altijd enorm chagrijnig als ik tekst kwijt raak en ik heb een hekel aan strafwerk. Dat accepteer ik niet. Voor mij is acceptatie je er niet tegen verzetten dat iets je overkomt, je aanvaardt het en je stelt je niet vaak voor hoe het zou zijn als het je niet was overkomen. Ik vind het nog steeds moeilijk om niet spontaan de deur uit te rennen en niet na te denken over medicatie, glucose en andere koolhydraten bij je te hebben, wat er te eten of te drinken zal zijn. Al ga ik de krant beneden halen, meet ik eerst hoe hoog mijn waarde is voor het geval de lift blijft steken en of ik het dan de anderhalf uur volhoud tot de liftmonteur me bevrijdt. Anders gaat de glucose mee.

De eerste jaren heb ik de FSL 1 gebruikt en ik was enthousiast toen de verhalen kwamen over de FSL2 met alarmen. Verschillende niveaus uitgeprobeerd met de FSL 2, eerst ging na een paar maanden het hoge alarm eruit en na nog een paar maanden het lage alarm. Het is eigenlijk hetzelfde als met het bloedprikken, het zijn gegevens en geen informatie waar ik iets mee kan. Ik heb meer aan de curve voor het meten en mijn kennis over de hoeveelheid beweging, eten en drinken, temperatuur, stress enz. om in te schatten of ik iets moet doen dan het alarm of de verwachtingspijl. Die weten bijv. niet dat ik iets vetter heb gegeten dan normaal en de vertering langzamer op gang komt. Dus nu geen extra koolhydrateninname.   

Mijn time in range is 90% en hb1ac 41. Dat laatste vindt mijn internist te laag en in overleg hebben we besloten de langwerkende te verlagen. Dat is nu al 5 dagen, dus ik kan nog niets zeggen over het effect.

Deze reacties zijn voor behandelaren nuttige informatie; zo begrijpelijk dat na 45 jaar "rugzak" je er nog steeds het gewicht ervan voelt. We zijn nu als behandelaren zeker in het begin vlak na de diagnose best technisch bezig, maar weet dat bij elk behandelteam je kunt aangeven dat je het er moeilijk mee hebt en dat we dan kunnen helpen/ bemiddelen om het iets dragelijker te maken. Vele ziekenhuizen zijn bezig met versterken patientenparticipatie en juist vanuit de patienten komt deze wens; noem het bij je behandelaar !

Wat Yvonne schrijft over spontaan handelen beaam ik ten zeerste. Dat behoor je als diabeet met DM1 (LADA) niet te doen. Maar ja, als er wekenlang geen vuiltje aan de lucht is, denk daar dan maar eens aan. Gelukkig voor mij doet mijn vrouw dat wel, omdat ik snel (te) laag zit en dan zijn de rapen gaar.

Ook ben ik het met Yvonne eens dat het niet een kwestie is van accepteren maar van je erbij neerleggen en mogelijke consequenties op korte en lange termijn onder ogen te zien. Doe je dat niet dan kan dat je zomaar duur te staan komen. De beelden van afgezette ledematen bij familieleden staan echt wel in mijn geheugen gegrift.

Wat de Hba1C betreft zijn mijn behandelaars van mening dat te scherp instellen mogelijk kan leiden tot dementie. Zij zien graag een getal in de buurt van de 50 dus 6,7 mmol/l of iets meer. Dan is er, in het algemeen, minder kans op hypo's.

De beelden van afgezette ledematen bij familieledenstaaecht wel in mijn geheugen gegrift.

Voor mij is dat juist de reden om diabetes niet te accepteren.

Mijn internist is bij de te lage hba1c bezorgd over hypo unawareness, die dan ontstaat. Nu heb ik daar geen last van als ik tenminste wakker ben.

Ik heb een hekel aan hypo's, altijd al gehad. Tot 3,5 is het alleen een ongemakkelijk, onrustig gevoel van hersenen die in paniek beginnen te raken door een brandstoftekort. Met wat (lekkers) eten is dat opgelost.

Vervelend wordt het bij 3,2 of lager: dan start het zweten, krijg ik echt een dreun en ben een dag beroerd. En zweten is echt doorweekt zijn, waarbij ik de druppels bijv uit mijn polsen zie komen.

Ik vraag me altijd af wat acceptatie is.

En als je het niet accepteert het niet goed is volgens kenners.

Ik krijg die opmerking regelmatig te horen ondanks ik mijn 50 jarig Diabetes jubileum al gehad heb. Niet omdat ik de Diabetes niet kan managen. En het hoort gewoon bij mij.

Eerder waren er niet de mogelijkheden die er nu wel zijn.

Meestal ben ik erg blij met alle mogelijkheden die er anno 2023 zijn maar soms is het ook wel erg veel om te behappen.

Sinds ik een Dexcom Sensor heb kijk ik wel vaker op het apparaat om te zien hoe de suikers er bij staan.

Ik vind dit erg prettig.

Beste allen,

Ik heb de bovenstaande discussie gevolgd en kom o.a. tot de volgende conclussies.

• We beleven onze diabetes allemaal op een persoonlijke manier (en dus per difinitie verschillend) Waarbij de langjarige diabeten niet het persoonlijke in de ervaringen verliezen maar zich ondanks hun toegenomen kennis toch bezig blijven houden met het feit dat diabetes hun leven blijvend beïnvloedt.

• Accepteren is een rekbaar begrip. Misschien is het beter om te spreken van een "langjarige positieve beleving van je leven". Niemand is gelukkig met ernstige complicaties maar teveel prestatiedruk, in het managen van je diabetes, vinden we ook niet fijn.

• Ondanks de hulp van derden bepaal je zelf je "geluksgevoel". Professionele diabetes behandelaren mogen zich naast het richten op de cijfers zich misschien wat meer gaan realiseren dat een chronische ziekte dit geluksgevoel zal beïnvloeden. En daarom soms ook begeleiding behoeft.

• Dit platform bied wel volop de gelegenheid om elkaar verder te helpen. Samen naar Beter!

Ik waardeer de helpende bijdragen van vele gebruikers van de gespreksgroepen zeer.

MVRGR Toon

Acceptatie betekent voor mij het erkennen dat veel dingen in het leven grotendeels buiten mijn macht liggen. Zoals het krijgen van een ziekte, overlijden van een dierbare, maatschappelijke crisis etc.

Acceptatie is mijn aandacht leggen op hetgeen wat wél binnen mijn macht ligt: hoe ik erover oordeel en naar handel. Veroordeel ik mezelf tot slachtofferschap of zie ik een kans om te groeien? Dit is altijd een keuze en dit helpt mij te accepteren dat dingen zijn zoals ze zijn.

Dit allemaal gezegd hebbende, het valt niet mee om mezelf hieraan te herinneren bij de zoveelste hyper-hypo rollercoaster.

Acceptatie betekent voor mij dat de diabetes er is en niet meer weggaat, ik probeer zoveel mogelijk "normaal" te leven. Vaak gaat dat goed en soms gierend mis (net 2.9 na een stukje hardlopen), je hebt er niet altijd invloed op. Sinds ik diabetes heb, leef ik bewuster, stel niet uit en geniet nog meer van de kleine dingen in het leven.