Eerste twee maanden... Gewenning tot op zekere hoogte

Bij de vorige twee blogs heb ik geschreven over een stukje aanloop tot diagnose van diabetes type 1 - LADA en de eerste 10 dagen hierna. Dit blog gaat over de periode vanaf 10 dagen tot nu (2 maanden na diagnose). Hierna zal ik op onregelmatige termijn af en toe wat schrijven over onderwerpen rondom diabetes die me bezig houden.

Medische begeleiding:

Gedurende de eerste 10 dagen was er heel intensieve begeleiding, waarbij ik minimaal twee keer per week contact had met de diabetesverpleegkundige (DVK). In de periode hierna hebben we dit behoorlijk kunnen afbouwen. Eerst wekelijks nog even updaten, daarna 14 dagen ertussen, en na de afspraak begin oktober heb ik pas in het nieuwe jaar een vervolgafspraak met de DVK. Mijn bloedglucosewaarden stabiliseerden erg vlot, en bij de afspraak van 8 oktober had ik zelf al weinig vragen meer. Een goed teken! Wat ook scheelt is dat tussentijds altijd laagdrempelig contact mogelijk is per mail of telefoon als ik praktische vragen heb.
Met mijn internist zijn de resultaten van het bloedonderzoek doorsproken. Daar zaten weinig verrassingen meer in, aangezien de DVK mij al had ingelicht over de HBA1C (102) en GAD65-waarde (1092). Voor de kerst wordt er nieuw bloedonderzoek gedaan en gaan we kijken of de HBA1C weer op een gezond(er) niveau zit.

In de periode vanaf een dag of 10 na diagnose heb ik een 2,5 week last gehad van minder scherp zicht. Het begon ermee dat ik moeite had met lezen op de telefoon, maar na verloop van tijd had ik ook moeite met het beeldscherm of schermen bij presentaties. Ik wist dat dit te verwachten was, aangezien je ogen moeten wennen aan de nieuwe, lagere suikerspiegel, maar schrok in eerste instantie toch best wel. Maar uiteindelijk werd het vanzelf beter, en nu heb ik nergens last van.

Ook heb ik op eigen verzoek een afspraak gehad met de diëtiste. Dit gaf me best wat nuttige inzichten en handvaten rondom het effect van voeding op bloedglucose. Voor de kerst heb ik een vervolgafspraak staan. Dan heb ik wat meer ervaring en kunnen we wellicht wat gerichter de koolhydraat:insuline ratio berekenen.

Bloedglucose, hypo’s en sensor:

Bij het laatste gesprek met de internist werd aangegeven dat de tijd binnen bereik er erg goed uitzag. Ik had inderdaad dagen waarbij ik de hele dag binnen bereik bleef, terwijl ik qua dieet niet extreem bezig was met mijn diabetes. Toen mijn glucosewaardes stabieler werden zijn we ook de hoeveelheden insuline verder gaan finetunen. Momenteel zit ik nog maar op 4 eenheden (eh) langwerkende per 24 uur. Kortwerkende zit op 3 eh bij het ontbijt, 2 eh bij de lunch en in de avond kan ik nog zonder. Beweging heeft forse invloed, dus wanneer ik na het ontbijt naar mijn werk fiets reduceer ik de dosis naar 1 eh. Erg lage doseringen, wat aangeeft dat ik erg gevoelig ben en dat mijn alvleesklier kennelijk weer behoorlijk is opgeleefd.

Ik heb gedurende de afgelopen tijd ook mijn eerste (lichte) hypo’s gehad. Overdag voelde ik ze goed aankomen, ik kreeg ze eerst voornamelijk aan het einde van de middag tijdens het terugfietsen van werk. Ik voelde het dan warm worden en begon wat te zweten en kreeg wat trilhandjes. Het vlug eten van een appel of banaan lost het dan op. Ook kwamen er nachtelijke hypo’s die ik minder goed voelde. Het alarm van de Freestyle Libre 2 (FSL2) wekte me niet altijd, maar mijn vrouw wel. Het was ook even wat aanklooien met de instellingen van de telefoon. Bij de eerste hypo’s ging ik meteen beneden wat fruit eten of ranja drinken. Later ging ik wat meer kijken naar de trend. Ik zag regelmatig dat ik bijvoorbeeld daalde naar 3,8 terwijl ik sliep, en dat ik daarna vanzelf weer omhoog ging. Zeker aan het einde van de nacht kan ik erop rekenen dat mijn bloedglucose vanzelf weer gaat stijgen. Waarschijnlijk onder invloed van cortisol. Gelukkig heb ik nog geen lagere waarden gehad dan 2,9, hopen dat dat voorlopig zo blijft.

Wat me wel opviel is dat er, zeker richting de laatste dagen van de sensor soms wat afwijkingen lijken te zijn. Zo had ik op een bepaald moment vaak en ook vlug glucosewaarden tussen de 3 en 4. In het begin ging ik meteen fruit eten om het vlot omhoog te brengen, maar dit hielp maar kort. Op een gegeven moment ben ik regelmatig vergelijkingsmetingen middels vingerprik gaan doen (netjes 10 minuten voor het uitlezen van de sensor), en bleek de sensor consistent 0,9-3,8 mmol/liter lager te zitten dan de vingerprik. Wellicht zat de sensor er niet goed op oid. De DVK gaf aan te vertrouwen op eigen gevoel en de vingerprik, en bij twijfel een nieuwe sensor te nemen. Bij de sensoren hierna leek het allemaal wat beter te blijven. Mijn huidige sensor lijkt nu weer juist wat hogere waarden te geven. Maar ik ben er ook mee naar de sauna geweest, mogelijk had dat invloed. Ik valideer af en toe met de vingerprik, maar hij zit niet constant te hoog.

Eerste keren:

Wat verder opvalt is dat ik langzaam denk dat ik in de gaten heb hoe mijn lichaam reageert, maar er komen telkens weer verrassingen. Deels heeft het te maken dat ik veel zaken “voor het eerst doe”. Zo was het een verrassing wat er gebeurde bij de eerste keer een glas bier of wijn. Of de eerste keer hardlopen (waarde daalt flink, van de preventief genomen banaan kwam geen piek). Maar ook dit is niet iedere keer hetzelfde. Zo is het ook met de lijntjes. 3 weken geleden had ik weken waarin ik 97% van de tijd in range zat, waarbij ik op individuele dagen nooit onder de 90% zat. Maar deze week heb ik telkens na lunch en regelmatig diner pieken tot 12-13. Ze zijn maar kortstondig, maar het is weer een heel ander beeld dan 2 weken geleden. Ik kan de vinger er nog niet achterleggen waar dit door komt. Ben ik minder gevoelig voor de insuline? Hebben we de langwerkende insuline toch teveel verlaagd? Geeft mijn eigen lichaam minder insuline en was de honeymoon kort maar krachtig? Of zijn de sensorwaarden niet juist? Dit soort zaken houden me enerzijds bezig, maar anderzijds een stuk minder dan in de eerste weken. Als het blijft bij een korte piek na de maaltijd is het te compenseren met snelwerkende insuline.

Reacties community:

Dank nog voor jullie reacties op de eerdere blogs. Interessant om te lezen waar iedereen tegenaan liep bij diagnose. Fijn dat we met vragen bij deze community terecht kunnen. Ik merk dat ik er toch wel de behoefte had om af en toe mijn verhaal te kunnen delen. En dan is het soms fijn om te zien dat de zaken die ik ervaar helemaal niet gek of vreemd zijn. En laat het ook gerust weten als jullie vragen hebben. Ik ben nog helemaal geen grote ervaringsdeskundige, maar wie weet kan ik soms wat bijdragen.