Van diagnose naar stabiele(re) waarden… De eerste 10 dagen

Na een eerste diagnose kwam er veel op me af tijdens de eerste weken. Al voelde ik me gelukkig niet ziek, er waren best wat zaken om over na te denken en ik heb best veel lopen piekeren en dubben. In deze blog een korte beschrijving van deze eerste 10 dagen na diagnose.

Intensief schema van doktersbezoeken:

De ochtend na de eerste diagnose had ik al een afspraak in het ziekenhuis met de diabetes verpleegkundige (DVK). Op tijd naar het ziekenhuis gefietst, maar mijn pasje dat ik nog had na een val van vier jaar geleden bleek nog te werken. In de wachtruimte liet men op het scherm de namen en foto’s van het diabetesteam zien. Ik had me nooit gerealiseerd dat zo’n brede groep medici uit verschillende disciplines erbij betrokken was. Enerzijds een fijn gevoel dat ik in goede handen ben, maar anderzijds gaf het ook aan hoeveel impact diabetes kan hebben.

Na kennismaking van de DVK opnieuw kort mijn verhaal gedaan. Vervolgens heeft hij mijn eerste vragen beantwoord en instructies gegeven over hoe ik zelf bloedsuiker kan meten met de vingerprik en hoe ik zelf de langwerkende insuline kan spuiten. Ook hebben we kort enkele basisprincipes van koolhydraten doorgenomen. De rest van de dag heb ik mijn normale dingen gedaan, ben ik gaan prikken en heb ik stiekem toch ook vanalles nagelezen online.

De volgende dag stond een gesprek met de internist op de planning. Opnieuw alles doorgesproken. Ze gaf me duidelijke uitleg over de medische kant van het verhaal. Zij bevestigde het vermoeden op Type 1, hopelijk zou de te nemen bloedtest duidelijkheid geven. Het meten liep verder goed, en ik reageerde kennelijk erg goed op de insuline, want waar ik gisteren niet onder de 16 mmol/liter zat had ik vandaag waarden tussen 8 en 20. In de avond had ik een werkgerelateerde bijeenkomst. Ik had hier veel zin in, maar het was ook spannend hoe dit zou gaan. Alles liep prima, en ik had het gevoel meer energie gehad te hebben dan de voorbije weken. Kennelijk was de vermoeidheid ook een symptoom dat ik niet herkende voorheen.

De week werd afgesloten met een nieuw bezoek aan de DVK. Gedurende een uur hebben ik en mijn vrouw hem een hoop vragen gesteld. Ook heeft hij de werking van kortwerkende insuline toegelicht, en hebben we de eerste Free Style Libre 2 Flash Glucose Monitor geïnstalleerd. Hier was ik bijzonder blij mee, het scheelt een hoop vingerprikken. Blijft bijzonder in hoeverre het zorgstelsel bepaald of het vergoed wordt of niet. Ik haal er in elk geval veel voordeel uit, het helpt me enorm in keuzen die ik maak qua dieet en activiteit. Ook was het eerste stuk van de bloeduitslagen binnen. Mijn HBA1C waarde zat op 102, dus kennelijk liep ik ongemerkt al enkele maanden rond met diabetes.

Na deze drukke week kon ik in het weekend alles rustig laten inzinken. En dat ging eigenlijk erg goed. Afgezien van het vaak kijken naar de actuele waarde van mijn bloedsuikers, heb ik eigenlijk alles normaal kunnen doen met mijn gezin. Op zondag als toetje op het mooie weekend nog zelfs lekker een dagje strand gedaan met het gezin.

Eerste gewenning:

De week erna begonnen zaken goed te wennen. Het contact met de DVK was er, maar minder intensief. Voor kleine vragen kon ik ook makkelijk mailen. Die week hadden we ook personeels-uitje, waarbij ik ook vrij open met de collega’s over de diabetes heb gesproken. En zo blijkt bijna iedereen wel mensen te kennen die een vorm van diabetes (meestal type 2) hebben. Wel viel hier ook meteen op hoeveel verwarring er is over de types diabetes en onderliggende oorzaak en aanpak. Maar dat neem ik niemand kwalijk, tot mijn diagnose wist ik er zelf ook niets van.
Gedurende de week zijn we aan de gang gegaan met het finetunen van insuline doseringen. De snelwerkende mocht ik aanpassen aan activiteit (dagen dat ik na het ontbijt 8 km fietste zorgde voor een te snelle daling). Ook mocht ik mijn insuline voor het diner overslaan, om iets hoger de nacht in te gaan. Ik zakte nog vrij veel. De DVK had duidelijk het idee dat ik al in een honeymoonfase zit. Met vrij weinig insuline zat ik het einde van die week al richting 70% in range. Ik besef me dat dit lang niet bij iedereen zo gemakkelijk en snel gaat.

Ook werd het type 1 bevestigd, een GAD65 waarde van 1092 liet niets aan twijfel over. De definitieve diagnose was, gezien mijn leeftijd, LADA.

Dieet en insuline:

Gedurende deze periode was ik erg panisch qua dieet. Die zak chips die ik voor de diagnose aangebroken in de kast had liggen heb ik die week niet aangeraakt. Ik stopte met suiker in de koffie, de snoeptrommel liet ik aan me voorbij gaan en het toetje liet ik zitten. En ook bij het eten nam ik maar de helft van mijn normale portie. Na het zien van het effect van een banaan was ik ook heel voorzichtig met fruit. Maar na de eerste schrik de eerste dagen liet ik een aantal van deze zaken toch een beetje varen. Ik neem af en toe dat snoepje, maar wel als ik zie dat mijn suiker al omlaag aan het gaan is, om bv. de periode tot eten te overbruggen. En hetzelfde geldt ook voor het eten. Uiteindelijk moet ik toch energie binnenkrijgen. En als het niet persé hoeft (vanuit de medische kant) heb ik een grote voorkeur om thuis met de pot mee te eten, en niet al ons eten aan te passen aan mijn diabetes. Quick wins die ik ook nu nog vasthoud zijn wel dat ik mijn koffie zonder suiker drink en dat ik bewust (veel) vaker volkorenbrood koos. En waar mogelijk nemen we nu volkorenpasta, al hebben we nog wel een voorraadje gewone weg te werken.

Ik besef me ook dat ik naar mijn idee erg gevoelig ben voor de toegediende insuline. Hoogstwaarschijnlijk maakt mijn lichaam toch nog wat insuline aan, en is het systeem nu ontlast doordat ik het help met bijgespoten insuline. Gedurende de eerste anderhalve week had ik nog geen last van hypo’s, laagste waarde was vijf. En van de momenten boven 11 had ik ook geen last, waarschijnlijk was mijn lichaam hieraan gewend gedurende deze weken.

Veel leren:

Gedurende deze anderhalve week heb ik ontzettend veel geleerd over diabetes. Ik heb heel veel gehad aan een aantal blogs en artikelen op deze en ook andere websites. Natuurlijk, elk geval, iedere patient, elke achtergrond is anders, maar het lezen van verhalen over praktische zaken leverde voor mij veel kennis op. Voor nu was het medisch op zich duidelijk, maar in mijn hoofd was ik met vanalles bezig (Erfelijkheid? Waar moet ik aan denken bij vakantie? En bij vliegen? En heeft het gevolgen voor werk? En levensverzekering?). Maar online en bij de DVK kon ik hier gelukkig gemakkelijk voor terecht.

Mijn grootste vraag en angst was dat er geen ruimte meer zou zijn voor een stukje spontaniteit. De DVK legde uit dat dit er zeker wel is, maar dat sommige keuzen verstandiger zijn dan anderen. Dus dat ijsje op een mooie middag kan prima, maar dan misschien niet net na een grote lunch. Ook gaf hij aan dat het doel is om de behandeling zoveel mogelijk aan te laten sluiten op de manier van leven van de patiënt. Dus niet om het leven volledig aan te passen aan de diabetes. Herkennen jullie dit ook?

Jos