En toen bleek ik chronisch ziek te zijn...

11 oktober 2024 4 waarderingen 8 reacties

Het was dinsdag 27 augustus 2024, eind van de ochtend. Een projectoverleg was net afgelopen, en omdat dit op het laatste moment verplaatst was naar Teams, hoefde ik niet anderhalf uur terug naar huis te rijden. Mooi even tijd om de huisarts te bellen voor een afspraak ergens deze week, maar in de middag bleek er al een plekje te zijn. Nadat ik bij de afspraak mijn verhaal deed en een eerste priktest was gedaan viel de boodschap me rauw op mijn dak: “hier blijf je je hele leven mee rondlopen”. Even een terugblik naar de aanloop.

Rond juni 2024 merkte ik dat ik in de avond vrij veel dorst had. Ik pakte net wat vaker een extra glas ranja of frisdrank in de avond. En soms twee of drie.. Maar het was ook het begin van de zomer na een nat voorjaar, en onze woning hield de warmte altijd goed vast. Op het werk vroeg een attente collega eind juni of ik was afgevallen. Ik gaf aan dat ik dacht van niet, intensief sporten was ook alweer een maand of 4 geleden en mijzelf wegen deed ik niet vaak. Het was druk genoeg thuis met de kinderen en op het werk, dus sporten kwam er niet van. Mijn gewicht is eigenlijk sinds het einde van de studietijd vrij stabiel, ik viel hoogstens wat af in aanloop naar een hardloopwedstrijd, maar dat kwam er vanzelf weer aan. Maar de laatste wedstrijd was ook alweer enkele jaren geleden. In de zomervakantie gingen we kamperen in de Alpen. Tijdens de rit ernaartoe merkte ik dat ik bij iedere stop moest plassen. Normaal stopten we bij lange ritten meestal pas als de kinderen naar het toilet moesten, maar nu was ik regelmatig de initiator. Ook op de camping moest ik vaker naar het toilet dan normaal, maar we zaten op een camping aan een riviertje, dus ik dacht dat het stromende water zorgde voor aandrang. Op de terugweg hetzelfde verhaal, waarbij we 10 minuten voor het huis nog moesten stoppen omdat ik het niet hield. In die periode had ik wel wat gegoogled op “veel plassen”, maar ik kon geen concrete zaken vinden, dus dacht dat het er gewoon bijhoorde.

Op vakantie merkte ik ook dat mijn riem te groot was, en mijn vrouw merkte op dat ik mager werd voor mijn doen. Ik had dat toen wel in de gaten, maar vond het eigenlijk niet erg een paar kilo kwijt te zijn en maakte me hier geen zorgen over. Na de vakantie kwamen we weer in het normale stramien. Ik had gehoopt op vakantie wat uitgerust te raken, voor de vakantie voelde ik me niet heel energiek door een combinatie van werk en privé. Het was thuis druk genoeg met drie jonge kinderen van 8, 6 en 4 jaar, dus wellicht hoorde wat vermoeidheid er gewoon bij. Ik was tenslotte geen 18 meer.

Na de vakantie kabbelde het rustig voort, ik was wel wat uitgerust, maar had weleens meer energie gehad. Plassen moest nog steeds vaak, maar het viel minder op omdat er altijd wel een toilet in de buurt was. Maar op een maandag nadat ik op het werk een paar keer naar andere toiletten moest lopen, omdat de normale bezet waren dacht ik toch: “hmm, hier had ik normaal geen last van”. In de avond googlede ik nog wat op de telefoon voor het slapengaan. De termen waren iets van “veel plassen” en “afvallen” en “vermoeidheid” oid. Op die combinatie had ik niet eerder gezocht, en nu zaten er op de eerste bladzijde bijna alleen resultaten rondom diabetes. Ik klikte wat aan en zag ook wat andere symptomen waarvan ik dacht dat ze me wel bekend voorkwamen. Die avond verder weinig mee gedaan, enkel met mijzelf afgesproken dat ik van de week maar even langs de huisarts moet.

Bij de huisarts deed ik mijn verhaal, en zij gaf aan te denken aan diabetes. Met een vingerprik was het duidelijk: bloedglucose was 32 mmol/L (niet nuchter). De huisarts gaf meteen aan dat het een chronische ziekte was en dat dit levenslang gevolgen had, maar dat er ook veel kennis en kunde aanwezig is om het te kunnen managen. Op grond van mijn leeftijd en leefstijl dacht ze aan Type 1, maar er moest overlegd worden met de praktijkondersteuner en daarna ook de internist. Ik mocht even wachten in de wachtkamer totdat de internist teruggebeld had. Toen even mijn vrouw ingelicht, die er harder van schrok dan ikzelf. Nadat ik weer teruggeroepen was was de aanname inderdaad diabetes type 1. Ik mocht niet weg voordat ik 8 eenheden insuline ingespoten had, dus ik werd naar de apotheek beneden gestuurd om spullen te halen. Er werden allerlei vragen gesteld. Heb je dit nodig? En dit? Ik gaf aan geen idee te hebben, en dat ze maar mee moesten geven wat de huisarts aangegeven had. Toen weer terug naar boven, waar de huisarts de insuline toediende. Ik had geen beeld van de naalden op een insulinepen, en toen ze aangaf dat ik insuline moest spuiten zag ik erg op tegen in mezelf prikken. Maar toen ik de daadwerkelijke pen en naald zag viel het me allemaal gelukkig mee.

Ik schrok er behoorlijk van dat het kennelijk zo ernstig was dat er meteen insuline toegepast moest worden. Ik had niet het gevoel dat hetgeen waarvoor ik kwam dermate urgent was dat er meteen behandeling gestart moest worden. Ook werd er voor de volgende dag een afspraak op de poli gemaakt met de diabetes verpleegkundige. De praktijkondersteuner zou er pas op donderdag zijn, en dat vond men (in combinatie met het vermoeden op Type 1) te lang duren. Ik bleef er verbaasd over dat toen ik in de ochtend belde voor een afspraak met de huisarts, ik ervan uitging om aan het eind van de week een keer terecht te kunnen. En nu was anderhalve dag wachten totdat de praktijkondersteuner er donderdag was kennelijk al te lang.

Die avond heb ik thuis vanalles doorgesproken met mijn vrouw en veel opgezocht. We kenden beiden niemand goed die het had, dus hadden geen ervaring met wat we konden verwachten. De volgende ochtend zou ik een afspraak hebben met de diabetes verpleegkundige in het ziekenhuis, ik was vooral benieuwd naar wat ik zoal kon verwachten.

Jos

 

8 reacties

12 oktober 2024 om 20:32

Beste Jos,

Mooi dat je dit verhaal deelt. Ik denk voor veel diabetespatiënten herkenbaar. Zelf ondekte ik ook op weg naar de wintersport dat ik veel moest plassen onderweg en dorst had. Ik had die week ervoor nog ene stevige griep gehad met hoge koorts. ik probeerde er in eerste instantie niet teveel mee bezig te zijn om de vakantie niet te laten verpesten. Ik was met nog 10 vrienden in Avoriaz. Maar na een week weer thuis te zijn toch maar even me nuchter laten prikkken. Ik werk zelf in de zorg dus kon dat eenvoudig doen. En ja, nuchter glucose 17 mmol/l. Dus foute boel. Toch maar een afspraak met de huisarts gemaakt en hij bevestigde dat. Dacht zelf aan ouderdomssuiker ( zo noemde men type 2 toen nog), maar vond me wel wat jong (42 jaar). Eerst maar afvallen en meer bewegen. Pillletjes gekregen, maar uiteindelijk na jaren moest ik toch aan de insuline. Jaren later werd bevestigd dat ik Type 1 de LADA variant had.

De wereld staat een beetje op zijn kop. Gelukkig kun je met de juiste instelling en een gezonde lifestyle er heel oud mee worden , maar helaas zitten bijwerkingen/gevolgen van de diabetes in een klein hoekje. Je bent er de hele dag mee bezig. Wat eet/drink ik, welke inspanning moet ik leveren, hoeveel insuline moet ik spuiten etc.

Maak gebruik van de ervaringen van vele bezoekers op deze site en schroom niet je DVK het hemd van het lijf te vragen. Zij zitten ervoor! Sterkte met het verwerken. Het is natuurlijk flink balen, maar met de goede instelling en er serieus mee om te gaan kun je gewoon je dingen blijven doen.

Mvg. Wilco

16 oktober 2024 om 08:43

Hoi Wilco, dank voor je reactie. En interessant inderdaad dat ook bij jou de eerste symptomen zaten in het veel dorst hebben en veel moeten plassen.
Ik merk inderdaad dat er veel support is vanuit de community en ook vanuit de DVK. Er is gelukkig heel veel kennis beschikbaar. Als ik al kijk wat ik er nu vanaf weet ten opzichte van de eerste week groeit de kennis heel snel.
En inderdaad, je kunt je dingen prima blijven doen, maar moet er wel rekening mee houden.

Jos

22 oktober 2024 om 12:58

Hoi Jos,

Zo staat je leven ineens volledig op zijn kop. Een behoorlijke domper. Maar….er is tegenwoordig gelukkig veel kennis en materiaal om er goed mee om te kunnen gaan.

Dorst, drinken, plassen en moe zijn wel dé kenmerken. Ook bij mij. Ik was zes en kwam terug van een turntraining. Ik had ontzettend veel dorst en bleef maar drinken. Het ene glas cola, na het andere. Mijn moeder belde de huisarts en het woord diabetes werd toen al direct genoemd. Nu vijftig jaar geleden en veel ervaring verder. Ik onderstreep de woorden van Wilco.

Geef het de tijd, neem het serieus, balen mag, maar blijf vooral genieten van het leven! Voor nu sterkte en succes.

Groet Ellie@1974

22 oktober 2024 om 12:59

Ik had het “geluk” dat ik een alerte huisarts heb. Rond mijn 50e zei hij: ik ga je elk jaar controleren, want je hebt overgewicht ( ik heb er wel zo’n 10 kg afgekregen sinds toen) en je bent precies het type om diabetes te krijgen. Een jaar later had ik prédiabetes, en ondanks mijn vele gesport en goede dieet werd het toch diabetes 2. Maar ik was meteen onder contrôle, dus mijn suikers zijn altijd goed geweest. Ik moet wel langzaamaan meer metformine gebruiken, maar daar red ik het nog steeds mee. Wat mij opvalt zijn de dieetvoorschriften, die in die jaren veel veranderd zijn.

Destijds zij de diëtiste : nee, geen appel tussendoor, neem maar een pakje sultana ‘s. Geen haar op mijn hoofd die daar nu nog over zou denken. En ook de tussendoortjes, toen altijd voorgeschreven, worden nu juist afgeraden. Ik beweeg mee, maar denk ook zelf na.

En altijd maar dat lopen, daar heb ik erg aan moeten wennen, iedere dag een half uur. Vooral toen ik 5 jaar geleden fybromyalgie kreeg was dat niet makkelijk. Een slechte combinatie, die twee ziektes. Pilates moest ik stoppen, ik doe nu nog Tai-Chi, wandel en fiets iedere avond nog een half uur op mijn bureaufietsje. Daar kan ik lekker bij lezen!

Ik wens jullie allemaal veel succes met het leven met deze heel vervelende ziekte.

22 oktober 2024 om 14:05

Bij mijzelf werd diabetes 2 geconstateerd bij een bloedonderzoek in het ziekenhuis, alleen zou je mogen verwachten dat het ziekenhuis dit aan de huisarts door geeft, helaas laat men je dan nog twee weken wachten, en bij de controle in het ziekenhuis wordt dan verteld dat het glucosegehalte te hoog was, en dan wordt de huisarts pas gewaarschuwd.

22 oktober 2024 om 15:04

Veel reacties die erg op elkaar lijken. Bij mij werd het bij toeval ontdekt, huisarts wilde geen jaarlijkse controle doen, (en nog steeds niet) ik was toen 60 jr. Bijzonder slecht gesprek gehad met de PO. Mijn vraag: wat kan ik zelf aan doen, antwoord: niks. Op naar de diabetes verpleegkundige, zelfde vraag, antwoord: geen zoete aardappels eten, verder niks. Inmiddels door e.e.a. uitzoeken, dieet, beweging, en metformine glucose goed onder controle. In het jaar van de diagnose deed ik mee aan hardloopevenementen. 10 km. ik at en eet gewoon, geen drank, prima gewicht. Nee ik was boos, heel boos. En dan schrijft de PO in mijn dossier, mijnheer kan er niet mee omgaan. En dan lees ik overal: vraag alles en overleg met je PO, Nou ik dacht het niet.

22 oktober 2024 om 15:49

Ik was net 11 jaar geworden en had veel dorst viel in 14 dagen 10 kg af en moest veel plassen en had jeuk . Mijn moeder had een jaar daarvoor ouderdomssuiker zoals dat in 1966 genoemd werd , dus zette mij op suikervrij. Bij de huisarts gekomen moest ik eerst weer een week gewoon alles eten en daarna was het zeker , ik werd doorverwezen naar het ziekenhuis en 23-12-1966 ben ik gediagnosticeerd en kon ik aan de insulinespuit . Ik had een zeer vooruitstrevende arts , zij stuurde me naar huis en vanuit huis werd ik ingesteld, elke 2 weken met 4 potjes urine en in het ziekenhuis een bg prikken , want zei ze “ als ik je in het ziekenhuis instel dan krijg je thuis toch weer hypo’s en moeten we opnieuw beginnen. Deze dokter was de eerste hoogleraar in de diabeteskunde . Ik zal haar nooit vergeten . Ze is zelf een paar jaar geleden overleden en dik 90 jaar geworden. Haar naam was Janke Terpstra .

22 oktober 2024 om 15:59

Hoi Jos,

Bij mij is het al 50 jaar geleden dat het werd ontdekt.

De klachten waren ongeveer hetzelfde.

Ontzettend vaak plassen en dan vanwege de dorst weer drinken om vervolgens na korte tijd weer naar het toilet te moeten.

En vooral 's nacht vaak het bed uit en dan weer drinken, soms iets zoets wat uiteraard niet bevorderlijk was.

Ook was ik vreselijk moe zodat ik op school alleen maar onvoldoendes haalde, want als ik zei dat ik ging leren viel ik in slaap.

En het afvallen is ook bekend.

Ik at het meest in ons gezien en kon karrevrachten op maar viel alleen maar af.

Moest naar de huisarts voor een controle van mijn ruisende hart en daar deed mijn moeder het verhaal.

De huisarts vroeg of ik kon plassen, ja hoor geen probleem, ik kon het op bestelling.

De volgende dag kwam de huisarts bij ons thuis met de mededeling Diabetes Type 1 waarschijnlijk, omdat ik nog jong was.

Voor de rest het bekende verhaal.

Naar het ziekenhuis .

Ik mocht eerst geen suiker meer en de volgende week terug komen of dat genoeg zou zijn.

Niet dus.

De week daarna kon ik acuut blijven in het ziekenhuis voor een opname, die in die tijd nog 2 à 2 weken duurde.

Met vriendelijke groet, AvN

Jos 1985

Heeft zelf diabetes

LADA

Blogt sinds oktober 2024

Volgende blogpost

Terug naar blog