De acceptatiecyclus van diabetes in actie

"Dit blogbericht volgt binnenkort." Dat is wat ik hier een maand of zo geleden schreef. Is dus wel iets langer geworden dan binnenkort, maar goed. Daar is-ie dan.

Ik wilde het deze keer hebben over de acceptatiecyclus,

Toen mijn zoon in maart de diagnose diabetes 1 kreeg, was hij een tijdje in shock (heb ik dit echt? dat kan niet waar zijn toch). Maar al snel ging hij pragmatisch in de 'we gaan dit regelen'-modus. En met de FSL3 erbij was het toch ook wel weer interessant om altijd je bloedsuikerwaarden te kunnen zien op je iPhone. Gadgets en technologie heeft-ie altijd al leuk gevonden. En gelukkig was (en is) hij heel stabiel en voorspelbaar met zijn bloedsuikercurve, dus prikken ging best heel goed (TIR > 90%).

Eind mei kwam daar de Ypsopump met CamAPS bij. Niet omdat het prikken niet goed ging, maar omdat hij hoopte dat hij dan minder met diabetes bezig zou zijn. En omdat het nu eenmaal minder gênant is om je telefoon te pakken voor een bolus dan een NovoPen in je buik te rammen.

We kochten een nieuwe telefoon voor hem, want CamAPS werkt alleen op Android, en hij ging aan de slag met weer een nieuwe gadget. Dat ging even lastig in het begin, want: wennen aan de hybride closed loop en de kwetsbaarheid ervan. Maar uiteindelijk ook hier weer TIR > 90%.

Zo rond de vakantieperiode was de nieuwigheid er alleen wel af. Ik denk dat het besef bij hem begon in te dalen dat het rekenen met koolhydraten, op tijd bolussen, infuussets vervangen, pomp onderhouden, insuline vervangen en sensoren zetten echt voor altijd zou zijn. Het is niet leuk om altijd als je met vrienden op pad gaat te moeten opletten op wat je eet. Om altijd Dextro bij je te moeten hebben. Om op onhandige momenten occlusie te hebben en een hyper in te schieten, of juist in een hypo te landen.

En dus zat, en zit, hij er af en toe een beetje doorheen. Helemaal niet gek, natuurlijk.

Als ouders kunnen we er eigenlijk alleen maar zijn. Luisteren, helpen, zorgen dat we zo veel mogelijk van het gedoe (leveringsproblemen bij Mediq, of liever gezegd bij Ypsomed bijvoorbeeld) dat we weg kunnen houden ook echt weghouden. Ik probeer zelf zo veel mogelijk te leren over Ypsopump en CamAPS, en me in zo veel mogelijk discussiegroepen te mengen om tips en trucs te vinden en delen.

Maar uiteindelijk moet hij dit proces toch echt zelf door, diabetes zal altijd onderdeel zijn van wie hij is. Gelukkig kan hij er ook in zijn vriendenkring over praten, want hij kent wel een paar mensen die ook diabetes hebben. En zullen wij er natuurlijk alles aan doen om diabetes niet zijn leven te laten bepalen, maar het alleen een onderdeel ervan te laten zijn.

Niet onbelangrijk: ook nu gaat het best goed met hem, en is hij behoorlijk stabiel. Zit hij hoog? Dan heeft hij te laat of te weinig gebolust, of zijn infuusset niet vervangen. Zit hij laag? Dan heeft hij in zijn ongeduld te veel zelf gecorrigeerd. Best voorspelbaar dus. En zijn TIR is nog steeds > 85%.

De komende jaren zal de cyclus van blij tot verdrietig zich vast nog wel een paar keer herhalen. Het is niet anders. Leven met diabetes is geen pretje. Tips van ervaringsdeskundigen zijn welkom!