Openheid medisch dossier

“Exotische vraag” stelt de medewerker van de afdeling als ik mijn beklag doe over inzage medisch dossier. Ik wil mijn gehele dossier inzien, maar daar is mijn ziekenhuis duidelijk niet op voorbereid.

Twee jaar terug wilde ik weten wat er in mijn dossier staat. Puur om een beter beeld te krijgen van wat er zich allemaal had afgespeeld. Een afschrift opvragen was voor mij een brug te ver. Het voelde als wantrouwen richting mijn internist, terwijl daar absoluut geen sprake van was. Inzage was gezien de tijdsinvestering van mijn internist geen optie. Vele malen heb ik met mijn internist over technische oplossingen gesproken. Zelfs het afdelingshoofd en een Epic specialist hadden meegedacht, tevergeefs.

Met een ongemakkelijk gevoel gooi ik de brief met verzoek tot afschrift op de bus. Volgens de website moet de aanvraag per fysieke brief naar postbusnummer gericht aan mijn arts. Gelukkig heb ik nog een hele verzameling kinderpostzegels liggen; de dag daarvoor konden mijn internist en ik hier nog om lachen. Ik had hem op de poli de envelop kunnen overhandigen, maar dat zou niet de correcte procedure zijn geweest.

Een half jaar later heb ik nog niets vernomen. Vreemd, want op betrouwbare websites (1,2) lees ik dat dit sneller behoort te gaan. Mijn internist belooft er alsnog mee aan de slag te gaan. Een week later ontvang ik een aantal brieven en recente labuitslagen die ik zelf allang via het patiëntenportaal had ingezien. “Wil je het hele dossier hebben?” klinkt een verbaasde stem door de telefoon. “Dat zijn duizenden regels”, volgt, waarbij ik lichte irritatie bespeur. Stellig antwoord ik dat ik toch op z’n minst de decursus, verwijsbrieven en logging wil ontvangen betreffende de contacten met mijn internist. Een paar minuten later ontvang ik per mail rapportages van mijn internist van de afgelopen vijf jaar.

Ik laat het even bezinken. Ik begrijp niet dat ik niet volledig ontvang waar ik om vraag, waar ik nota bene recht op heb. Belangrijker, gegevens die ik nodig heb om verder te komen.

“Je hebt vast de procedure niet gevolgd” zegt de medewerker van de afdeling bij navraag of dit een structureel probleem is. Hij vertelt dat er eigenlijk alleen bij medische fouten of meningsverschil tussen arts en patiënt een klein deel van het medisch dossier wordt opgevraagd. Een operatieverslag, bijvoorbeeld. Nooit het volledige dossier. Dat ik gerichter moet vragen wat ik wil hebben. Zolang ik niet weet wat mijn dossier omvat, kan ik niet weten naar welke brieven ik specifiek moet vragen.

Openheid van medisch dossier blijkt een ongemakkelijk onderwerp. Argumenten die ik in gesprekken voorbij hoor komen, vat ik samen met angst, argwaan en ongelijkheid. Het zou de arts meer tijd kosten om de medische termen uit te leggen. Patiënten zouden onterecht boos worden op woordkeuzes. Patiënten zouden in paniek raken door de inhoud. Passages zouden erin staan die niet voor de patiënt zelf is bedoeld. Kortom vele beren op de weg. Met vooraf duidelijke afspraken en persoonlijke afstemming zijn deze issues in mijn ogen prima te ondervangen. Ik pleit voor een beveiligd digitaal medisch dossier dat op ieder moment door de zorgvrager zelfstandig en volledig kan worden ingezien als hij/zij daar behoefte aan heeft.

In Nederland bestaan er grote verschillen tussen ziekenhuizen met betrekking tot wat standaard zichtbaar is in je patiëntenportaal. Ik heb een tijdje in drie verschillende ziekenhuizen gelopen. Op één plek kon ik alles lezen wat mijn internist schreef. Alleen onderlinge brieven tussen specialisten waren afgeschermd. De labuitslagen kon ik echter pas inzien nadat ik een vervolgafspraak bij mijn internist had gehad. In een ander ziekenhuis kon ik de decursus niet lezen, maar wel conclusie & beleid uit consultverslag. Dat was al heel fijn en echt helpend. In het derde ziekenhuis zie ik alleen de brieven naar de huisarts, maar worden labuitslagen wel direct vrijgegeven. Blijkbaar stoeien alle ziekenhuizen met de invulling van transparantie richting de zorgvrager.

Voor een goede samenwerking met mijn zorgprofessionals vind ik volledige inzage van medisch dossier noodzakelijk. Met een open dossier weet ik wat er van mijn verhaal is overgekomen bij mijn internist. Heb ik een geheugensteuntje van gemaakte afspraken. Bij een vervolggesprek kan ik eventueel vergeten zaken herhalen en aanhaken op het eerdere gesprek. Actiepunten zijn inzichtelijk voor beide partijen, zodat die niet vergeten kunnen worden. Ook weet ik welke info bij verwijzing een andere zorgverlener heeft ontvangen, zodat ik beter kan inschatten wat ik aanvullend moet vertellen. Zo kan ik als volwaardig partner meebeslissen over voor mij best passende zorg. Mijns inziens straalt de zorgprofessional (en zorgorganisatie) met een volledig transparant medisch dossier vertrouwen uit richting patiënt, ondersteunt het de zelfregie van zorgvrager én bevordert het efficiënt te werken.

Ik blijf nog even zoeken naar oplossingen om structurele openheid van voor mij relevante delen van mijn medisch dossier te krijgen. Als dat hier niet lukt, dan kan ik altijd nog overstappen naar een ziekenhuis dat betreft inzage medisch dossier beter bij mij past. Hopelijk worden op dit vlak stappen gezet en is over een tijdje mogelijkheid tot 24/7 volledige inzage in je beveiligd digitaal medisch dossier een vanzelfsprekendheid.

Bronnen

1: Rijksoverheid

2: Patiëntenfederatie Nederland