JupiterPijn van mijn polyneuropathie
‘Die pijnklachten gaan wel voorbij als je je bloedglucose stabieler maakt.’, zei iemand toen ik mijn pijnlijke neuropathie benoemde. ‘Ik heb gelukkig geen complicaties, maar ik hou mijn bloedglucose ook goed.’, vervolgde ze.
Dit doet pijn, veel pijn. Het maakt mij verdrietig. In de jaren ’80 hoorde ik al dat ikzelf complicaties veroorzaak. Bespottelijk.
Met één keer per dag insuline via onnauwkeurige wegwerpspuit en een potje urine teststrips kun je je bloedglucose niet binnen je streefwaarden houden. Mijn bloedglucose is in de beginjaren een drama geweest. Ik weet dat ik het beste heb gedaan wat ik er toentertijd van kon maken. Daar heb ik voor mijzelf vrede mee. Tenminste, zolang mensen mijn littekens met rust laten.
Ik praat zelden over mijn pijnklachten. Ik wil niet zielig doen. Ik wil geen medelijden. Ik wil niet zielig gevonden worden. Ik wil gewoon als mens leven en als mens gezien worden.
Ik voel berusting als ik terugdenk aan de woorden van mijn pijnarts. Hij had nog nooit zo’n klassieke polyneuropathie gezien, maar de verhouding van pijnklachten tussen armen en benen, was opmerkelijk. “Ik kan dit alleen verklaren met dat je bloedglucose al vele jaren zo strak gereguleerd is.” Gelijktijdig ben ik boos dat ik deze woorden blijkbaar ter bevestiging nodig heb.
Inmiddels heb ik al zeker tien jaar klachten. De pijn wordt erger. Ergens begrijp ik het niet, want mijn bloedglucose is het grootste gedeelte van de tijd binnen mijn streefwaarden. En die heb ik strak staan, heel strak.
De grootste pijn is dat ik het moeilijk vind om over de neuropathie te praten. De meeste reacties zijn vernietigend en halen al mijn trauma’s omhoog. Ik word er verdrietig van, dus hou liever mijn mond.
Ik ben liever de onaardige collega dan dat ik uit moet leggen dat ik moeite heb om een extra kopje warme koffie vast te houden. Ik ben liever afstandelijk dan dat ik vertel dat het pijn doet als je onverwachts mijn handen of mijn voeten aanraakt.
Ik negeer mijn neuropathie. Naast schuldgevoelens die eenvoudig getriggerd worden, speelt ook de angst om mijn pijnklachten groter te maken. Want alles wat je aandacht geeft, groeit. Het is verder niet helpend om mij te realiseren dat de klachten steeds erger worden. Dat ik mogelijk steeds minder kan.
Lotgenotencontact over bloedglucose, mogelijke therapieën en frustraties werkt fijn. Maar complicaties lijkt ineens andere koek. Het gesprek verstart. Wat doe ik onhandig? Haal ik met dit onderwerp angsten of schuldgevoelens bij andere mensen omhoog? Ik moet het duidelijk anders aanpakken, maar heb geen idee hoe.
Soms komen er onverwacht juist hele begripvolle reacties. Dat iemand gemeend zegt dat hij het rot voor mij vindt, zonder daar enige beoordeling aan te hangen. Zoals op een eerder blog over dit onderwerp. Of dat iemand mij vraagt of hij ergens rekening mee kan houden. Dat zijn de helpende reacties. Daar word ik blij van. Dat geeft weer moed.
JupiterImpact van diabetes, van moeilijke momenten tot mooie persoonlijke ontwikkelingen
24 volgers
25 blogberichten
5 reacties