Whodunit

Help, mijn loop doet het niet meer. Geen idee waar het exact mis gaat, maar de bluetoothverbinding tussen mijn pomp en telefoon werkt niet goed. Om de haverklap moet ik met codes de verbinding herstellen. Codes die amper leesbaar zijn. De B en 8 lijken toch verdacht veel op elkaar, vooral in een donkere omgeving. Onder tijdsdruk poog ik de verbinding te herstellen, want ja die code staat maar kortdurend op je scherm. Grote opluchting als het lukt, maar aantal uur later is het probleem weer terug.

Ruim vijf jaar geleden was ik de hemel te rijk. Zonder non-stop pancreasje te spelen kon ik mijn bloedglucose binnen mijn streefwaarden houden. Ik had ineens geen old school diabetes meer, waarbij je krom moest liggen om je bloedglucose enigszins stabiel te houden, nachten oversloeg door je glucosedienst en altijd de druk dat een ernstige hypo op de loer lag. Sinds overstap naar mijn open source HCL-systeem kon ik voor het eerst starten met mijn echte leven. Zonder constant glucose handelingen te verrichten. De impact van mijn diabetes op mijn leven kwam toen pas echt aan het licht.

Mijn diabeteskennis is meer dan voldoende, ook weet ik goed hoe mijn lichaam qua glucoses reageert. Logisch nadenken is ook mijn kracht, maar voor de technische kant van computers en apps moet je niet bij mij zijn. Toch heb ik bewust voor open source HCL gekozen. Een algoritme dat mij inzichtelijk laat zien waarop aanpassingen zijn gebaseerd. Een systeem waarbij ik zelf mijn persoonlijke keuzes van verschillende instellingen, zoals glucose streefwaarden en wanneer ik wel of geen koolhydraten wil invoeren, kan maken. En ik ook nog zelf mee mag denken, als ik dat wil. Daarbij kan ik mijn favoriete sensor kiezen en op ieder moment flexibel wisselen tussen pompen. Alles heb ik heerlijk zelf in de hand. Ik heb genoeg vrienden en contacten in de loopwereld die mij helpen om mijn kennishiaten rondom techniek op te vangen. Zo lukt het mij om mijn loopsysteem zelf in de lucht te houden.

Driekwart jaar geleden begonnen de problemen. Langzaam werd het erger. Zonder aanpassingen in opzet; pomp, sensor en app waren ongewijzigd. Mijn zorgverleners konden mij niet helpen bij technische issues, tenminste dat was mijn aanname. Ik ging dus zelf aan de slag. In eerste instantie zocht ik de oorzaak bij mijzelf. Mogelijk had ik ergens in de settings iets aangevinkt? Uren heb ik zitten zoeken, maar zonder resultaat. Vele mensen hebben meegekeken. In verschillende combinaties heb ik twee andere smartphones en drie andere pompen uitgetest. Iedere combinatie had weer zijn eigen uitdagingen. Lag het bij een alternatieve pomp aan de aanvullende link? Lag het bij een andere pomp aan de basis of waarschijnlijker aan de andere smartphone? Vanuit de geneeskunde heb ik altijd geleerd om één oorzaak voor alle problemen te vinden. Die vlieger ging dit keer alleen niet op.

Uit mijn onderzoekje bleek mijn insulinepomp nergens stabiel te werken. Met buikpijn bel ik uiteindelijk de pompfabrikant; de bluetooth van mijn pomp werkte echt niet oké. Zonder al teveel gedoe krijg ik een nieuwe pomp opgestuurd. De enige fabrikant waarbij je je pompgarantie niet door open source verliest, blijkt zijn woord te houden. Een nieuwe pomp met goede bluetooth én scherp leesbaar scherm, wat een opluchting. Geen nachtelijke invoer van codes meer en ’s nachts een werkend loopsysteem, zodat ik overdag weer kan functioneren én de opnieuw ontstane hypo unawareness weer langzaam verdwijnt. Maar heel af en toe gaf ook deze nieuwe pomp een verbindingsfout, zie foto.

Er bleek nog een tweede probleem bij mijn smartphone te liggen. Een harde reset terug naar fabrieksinstellingen was de laatste optie die een vriend mij opperde. Veel gedoe, maar het was het waard. Sindsdien heb ik weer een perfect werkend loopsysteem zonder issues. Mijn smartwatch heb ik na de reset eindelijk weer normaal kunnen koppelen. Kortom, de rust is wedergekeerd, zo fijn!

Nou ja, klein vervelend detail. De eerste nacht na harde reset stond x-Drip+ nog in de default settings. Midden in de nacht ging kei-hard het hypo alarm af toen mijn glucose kortstondig naar 3,9 dipte. Dit alarm had ik voorheen, in mijn persoonlijke settings, uitstaan. Ik kreeg het alarm met mijn slaperige hoofd dus ook niet direct uit en besloot naar de woonkamer te gaan in de hoop dat mijn gezin verder kon slapen. Daar viel ik zeer ongelukkig op de grond. Tenminste ik werd even later wakker met mijn hoofd half onder het dressoir. Misselijk en met knallende hoofdpijn ben ik overeind gekrabbeld. Geen idee wat er exact is gebeurd. Schrammen en builen op mijn gezicht, achterhoofd en hand vertellen het verhaal. Nu een week later loop ik nog met klachten van een hersenschudding. Het geeft maar weer aan hoe essentieel het is om je persoonlijke alarmen en instellingen te kiezen en je eigen systeem door en door te kennen. De volgende keer rond ik de gehele procedure af voordat ik het bed in stap. Ik heb mijn lesje geleerd.

Dankbaarheid overheerst. Zoveel mensen hebben met mij willen puzzelen om mijn technische loopprobleem op te lossen. Zo bijzonder hoe de open source community elkaar verder helpt. Ook andere mensen uit de diabeteswereld stonden klaar om mee te denken. Bruikbare tips van een patchpomp fabrikant brachten mij verder, zonder dat ik enige binding met hen heb. Heel bijzonder. Mensen met wie ik via Facebook contact had gelegd stuurden mij overgebleven patchpompen op, zodat ik die kon testen. Al deze hulplijnen hebben bijgedragen om de oorzaak van mijn technisch probleem te achterhalen en vervolgens te tackelen.

Mijn open source HCL-systeem geeft mij de ruimte om te kiezen wat bij mij past. Soms komen technische problemen op mijn pad. Meestal lukt het vrij snel om die op te lossen. Dit was de eerste lange zoektocht naar de oorzaak van een probleem. Voor mij is de balans duidelijk. Mijn persoonlijke voordelen van open source wegen absoluut op tegen de technische issues. Voor mij is dat geen reden om over te stappen naar een commercieel HCL-systeem. Met af en toe detective spelen, hou ik mijn fijne HCL-systeem in de lucht.