JupiterPijnlijke polyneuropathie
“Ik loop op sokken óf ik ga naar huis.” Mijn rechtervoet staat in brand en mijn schoen MOET uit. Het is onhoudbaar. Beide keren dat ik dit op tafel leg, blijkt het oké om zonder schoenen te werken.
Alleen mijn rechtervoet smeer ik in met zalf. Geen idee waar ik aan begonnen ben. Pas na vijf weken kan ik beoordelen of deze behandeling werkt. Opzettelijk behandel ik mijn linkervoet niet. Tenminste niet in de testperiode. Hoe moet ik anders beoordelen wat de zalf tegen mijn neuropathie doet?
Al vele jaren heb ik pijnklachten aan mijn voeten en handen. Om eerlijk te zijn, is het iets meer dan dat. Tot voorbij mijn elleboog en knie ervaar ik pijn. Brandend gevoel over de huid, terwijl mijn voeten en handen pijnlijk koud voelen. Daarnaast gekriebel en jeuk, alsof een hele mierenstraat ongeordend over mijn ledematen wandelt. Aanraking is vervelend, een messteek is er niets bij.
Naast de pijn is ook het gevoel aangetast. Ik heb nu mijn ogen nodig om de huissleutels uit mijn tas te vissen. Met typen weet ik soms niet of ik het toetsenbord aanraak. Heel af en toe lijk ik ook minder stabiel op mijn voeten te staan. Onhandig allemaal, maar niet problematisch. De pijn is wel een probleem.
Twee jaar terug was ik met Duloxetine gestart. Pillen tegen depressie of angststoornis, maar die ook helpen bij pijnlijke polyneuropathie. Direct werd de pijn minder. Het leek een top behandeling. Totdat ik na drie maanden merkte dat ik behoorlijk moe was. Op allerlei manieren kon ik mijn vermoeidheid wel verklaren. Ik had een nieuwe baan. Ik kwam uit een diabetes burn-out. Ik bleef mijn pillen dus slikken. Pas na ruim een half jaar bedacht ik mij dat de moeheid ook een bijwerking van Duloxetine kon zijn. Inmiddels was mijn moeheid extreem en bijna niet meer met mijn werk te combineren. Ik besloot de gok te wagen en te stoppen met de pillen. Binnen een dag kwamen de pijnklachten terug. De moeheid zwakte langzaam af en verdween na drie maanden. Blijkbaar werkt het pijnstillende effect van Duloxetine direct, terwijl de bijwerking moeheid pas na opbouw medicatiespiegel duidelijk aanwezig is. Door de lange halfwaardetijd, duurde het dus ook lang voordat die bijwerking weg was.
Een rot ervaring met die pillen en daarom wilde ik even niets. Ik probeerde een andere methode om mijn pijnklachten te verminderen. Kleine stukjes wandelen, afleiding, dat soort gein. Totdat ik steeds meer moeite kreeg om mijn pijnklachten te negeren.
Na die eerdere chemische troep, wilde ik het effect van alfa-Liponzuur, een voedingssupplement wel eens proberen. Deze stof vangt radicalen weg en zou daarmee schade aan de zenuwen kunnen verminderen. Boven verwachting waren deze pillen effectief tegen mijn pijnklachten. En belangrijker, zonder enige bijwerking.
Nu, een jaar later, breken de pijnklachten toch weer door. Helaas is de alfa-Liponzuur momenteel onvoldoende om mijn pijnklachten te beteugelen. Ik ben daarom op zoek naar een nieuw middel dat mij kan helpen. Een crème gemaakt van rode peper smeer ik nu op mijn voet. Rechts wel, links niet. Deze crème is pas na vijf weken effectief, dus ik test één voet om zo het effect van de crème te achterhalen. Dit keer wil ik geen verrassingen meer, dus ik start mijn eigen effectiviteit onderzoek.
Na één week is duidelijk dat ik bij warm weer mijn schoenen niet kan verdragen. De aankomende tijd zul je mij dus vaker op sokken zien rondwandelen. Over vier weken kan ik mijn eigen benefit risk assessment opmaken. Ik ben in mijn studententijd opgegroeid met evidence-based medicine. Inmiddels ben ik niet meer onder de indruk van die grote studies met vele patiënten. Ik vind het lachwekkend, een individuele patiënt is geen gemiddeld persoon. Als individu heb ik er werkelijk niets aan. Het gaat er mij als persoon met diabetes alleen maar om of een bepaalde therapie mij persoonlijk verder helpt. Ik voer dus voortaan mijn eigen wetenschappelijke onderzoeken uit. Zo vind ik persoonsgerichte behandelingen die mij passen. Dat is voor mij als persoon het hoogst haalbare in de onderzoek piramide.
JupiterImpact van diabetes, van moeilijke momenten tot mooie persoonlijke ontwikkelingen
24 volgers
21 blogberichten
6 reacties