Diabetesgedrag

Als je nu jouw pomp verlaagt met 35%, dan kom je na de wandeling uit op een bloedglucose van 6 of 6,5 mmol/L. Adviezen van andere mensen met diabetes in de wandelgroep vliegen je om je oren. Jazeker, je kunt absoluut gigantisch veel qua glucoseconcentratie inschatten en voorspellen als je jouw lichaam goed kent en weet hoe je op verschillende factoren reageert. Maar de stelligheid van andermans adviezen komen mij hilarisch over. Hoe kun je het lichaam van die ander kennen om zulke adviezen te genereren? Ik begrijp het echt niet.

Mijn vriendin vertelt dat zij in haar honeymoonfase er ook van overtuigd was dat de bloedglucoseregulatie volledig voorspelbaar is en voornamelijk van je gedrag afhangt. Met een koolhydraatarm dieet was haar bloedglucose lange tijd eenvoudig binnen haar streefwaarden te houden en reuze voorspelbaar.

Mijn familielid die op hogere leeftijd diabetes type 1 heeft gekregen telt geen koolhydraten. Past de insuline of voeding nooit aan bij wandelingen. Als ze tijdens tuinieren wat trillerig wordt, eet ze een paar koekjes. Ze doet maar wat. Toch heeft ze amper hypo’s, een hoog percentage van de tijd binnen haar streefwaarden en een HbA1c binnen de normaalwaarden. Kortom, haar bloedglucose is door een ringetje te halen. “Dat komt omdat ik het zo goed doe.”, zegt ze met de grootste overtuiging.

Het doet mij denken aan de mensen die stellen dat ze geen cgm krijgen, omdat ze het zo goed doen. Ik vind dat iedereen met diabetes die een cgm actief zou gebruiken, een cgm vergoed behoort te krijgen. Maar het argument waarmee gelobbyd wordt, alsof het HbA1c alleen wordt beïnvloed door gedrag, daar krijg ik kippenvel van.

Ik zie drie factoren die je glucoseregulatie beïnvloeden: je lichaam, je therapie én je gedrag. Gedrag is belangrijk, maar zeker niet de enige factor!

Hoe je insulinegevoeligheid en koolhydraatratio schommelt, bepaalt voor een groot deel je glucoseregulatie. Ook de mate waarin je lichaam toch nog nét een beetje insuline afgeeft of glucagon produceert, geeft een wereld van verschil. We weten allemaal dat mensen waarbij de pancreas compleet verwijderd is, een veel moeilijker te reguleren diabetes hebben dan mensen die in de zogenaamde honeymoonfase zitten. Als persoon met diabetes valt aan deze factor weinig te sleutelen. Maar is mijn inziens belangrijk om te benoemen om een deel van de verschillen in glucoseregulatie te verklaren. Met name de grootte van verschillen in mate waarin mensen moeite moeten doen om hun bloedglucose stabiel en binnen hun streefwaarden te houden. Iemand die nog een kleine restfunctie van zijn pancreas heeft, kan zijn bloedglucose beduidend makkelijker reguleren. Er bestaan echt heel veel verschillen binnen mensen met diabetes type 1, die we niet uit het oog moeten verliezen. Uit vele gesprekken kom ik tot de conclusie dat veel mensen dit niet zien. Dat is jammer, want sommige mensen met sterk wisselende bloedglucosewaarden worden daardoor weggezet als therapie ontrouw. Vroeger door de dokter, maar tegenwoordig door lotgenoten. Er zijn enorm grote verschillen binnen mensen met diabetes type 1. Ik hoop dat we stapje voor stapje meer begrip voor de grote verschillen in glucoseregulatie binnen mensen met diabetes kunnen opbrengen.

Past de insuline die je gebruikt optimaal in jouw pen of pomp therapie? In welke mate meet jouw glucosesensor jouw glucosewaarden accuraat? Kies je voor een insulinepen of een insulinepomp? Of gebruik je een (hybride) closed loop systeem? Staan je basaal standen van je insulinepomp optimaal ingesteld? Heb je de voor jouzelf de meest optimale koolhydraatratio gevonden? Hoe bepaal jij je aantal koolhydraten bij een maaltijd? Dit zijn allemaal belangrijke factoren op therapiegebied die de mate waarin je je bloedglucose kunt reguleren beïnvloed wordt. De therapie kun je enigszins aanpassen aan je behoefte. Enigszins, want helaas beperkt het vergoedingssysteem onze therapiekeuze.

Gedrag is absoluut een hele grote en belangrijke factor in je bloedglucoseregulatie. Wat eet je, hoe pas je de insuline aan op je voeding, hoeveel beweeg je en hoe time je jouw insulinedosering? Mensen die consequent het dr. Bernstein dieet volgen behalen makkelijker een hoge TIR, dan mensen die P-maaltijden nemen, amper bewegen en/of geen koolhydraten tellen. Maar dat gezegd hebbende, verklaart dat lang niet altijd de verschillen in bloedglucoseregulatie tussen mensen.

Daarbij is gedrag een uitkomst van vele factoren. Kennis over diabetes en vooral ook over jouw diabetes is daarin van belang. Ik denk dat daar bij veel mensen nog ongelooflijk veel te halen is. Hoe beter je jouw lichaam kent, en weet hoe je bloedglucose reageert op triggers, hoe makkelijker je dat kunt opvangen. Ook verwachtingen in hoeverre je invloed op je bloedglucose kunt en mag uitoefenen zijn essentieel voor je uiteindelijke gedrag. Pas als je door hebt dat je acties invloed hebben op je bloedglucose, ga je aan de betreffende knoppen draaien. Daarnaast is de durf en gedachten om zelfregie te (mogen) nemen van belang. Pas als je genoeg zelfvertrouwen hebt om zelfregie te nemen, kun je de keuzes maken die voor jou belangrijk zijn in jouw bloedglucoseregulatie. De mate van ondersteuning vanuit zorgprofessionals om zelfregie te mogen nemen, zie ik tevens als belangrijke factor voor het uiteindelijke gedrag van een persoon met diabetes. Kortom, er zijn vele factoren die van invloed zijn.

Ik hoop dat je je bij een volgend gesprek met iemand met diabetes realiseert dat de bloedglucose niet bij iedereen even voorspelbaar is en dat de bloedglucose niet alleen afhangt van het gedrag van een persoon. Jouw rekenformule die perfect bij jou past, kun je niet standaard op andere mensen met diabetes loslaten. Er bestaat namelijk geen standaard diabetesregulatie, ieder persoon met diabetes is anders: net iets andere fysiologie, andere diabetestherapie én een ander gedrag.

Persoonlijk ben ik blij dat mijn omgeving niet meer op mijn gedrag hamert. Dat geeft mij de ruimte om voor mijzelf de balans in diabetes zelfmanagement te vinden waarbij ik het maximale op gedragsniveau kan doen om mijn bloedglucose te optimaliseren zonder erbij neer te vallen.