Mijn diabetes in mijn kindertijd

Al een jaar liepen we de deur plat bij mijn huisarts, maar er was niets aan de hand: ‘kinderen van 5 zijn wel vaker moe’, ‘ja, als je veel drinkt, ga je natuurlijk veel plassen’, ‘stotteren, ach dat gaat vanzelf wel weer over’. Zelfs toen mijn moeder opperde dat ik misschien diabetes had, was de reactie ‘nee, diabetes komt niet bij kinderen voor’. Deze vrijdagmiddag was er duidelijk wel iets ‘fout’, ik zag de paniek op mijn moeders gezicht. We werden direct naar het ziekenhuis gestuurd. Het was duidelijk: ik had diabetes type 1. Mijn moeder wist de kinderarts gelukkig te overtuigen dat ik nog een nachtje thuis mocht slapen.

Die avond was er een pannenkoekenfestijn, ik trok mij terug met een mandarijntje. Iedere hap die ik nam of beweging die ik maakte werd geobserveerd: ‘Mag ze dat wel eten?’, ‘Gaat het wel goed?’. Van het ene op het andere moment was ik de attractie, terwijl mijn opa jarig was. Voor mij was er niets veranderd, maar mijn familie staarde mij aan en iedereen was ineens bezorgd en overstuur.

In het ziekenhuis kreeg ik mijn eerste insuline-injectie. Het waren best lange naalden, maar het deed niet zo’n pijn. Een aantal dagen later stond mijn moeder met een spuit in haar hand. Ze trilde, ze zag er vreselijk uit. Ik begreep er niets van. Mijn moeder was mijn held, wist alles, kon alles, maar ineens was ze aan het klungelen met een spuitje. Ik werd er zenuwachtig en eigenlijk ook een beetje misselijk van. Ze bleef met de naald boven mijn been hangen. Pas nadat ik zei dat het echt geen pijn deed, prikte ze de naald eindelijk in mijn been. Wat een opluchting, pfff.

Tijdens de opname kwam Sinterklaas op bezoek. Normaal at ik al het strooigoed, maar nu mocht ik de gekregen pepernoten niet eten. Terwijl ik mijn handen aflikte, bedacht ik dat ik ze aan mijn grote zus zou geven. Maar, mocht ik de snoepresten wel van mijn handen aflikken, ze hadden alleen gezegd dat ik geen snoep of koek meer mocht eten? Ik vroeg het aan mijn ouders, maar zij wisten het ook niet.

Terug op school was ik heel blij om iedereen weer te zien. Mijn vriendinnetjes en vriendjes deden al snel normaal, maar de ouders op het schoolplein niet. Ik was ineens ‘dat ene meisje met die ziekte, iets met suiker toch?’. Mijn zus verweet mij dat ik aandacht trok en dat iedereen haar daardoor negeerde. Ze werd zelfs aangesproken als ‘de zus van’. Ik wilde deze negatieve aandacht helemaal niet. Ik was ineens anders, en dat maakte dat ik mij een monster voelde. Ik was bang, heel bang, vooral ook bang dat de dokter zou zien en zeggen dat ik daadwerkelijk een monster was.

De dokter sprak voornamelijk tegen mijn moeder. Ik zat er als een object bij, waarbij vanalles gemeten werd en waarover gesproken werd. Met veel moeite stelde ik af en toe een vraag, maar een antwoord kreeg ik nooit ‘oh, daar ben je nog te jong voor’. Mijn moeder probeerde mij er wel bij te betrekken, maar ik bleef mij buitengesloten voelen.

De komst van een bloedglucosemeter maakte alles nog dramatischer. Een minuutlang zat iedereen vol verwachting naar het scherm te staren en aansluitend volgden teleurgestelde gezichten met soms verwijtende opmerkingen. Ik wilde niet prikken, die scherpe veroordelingen waren te pijnlijk. Ook de dokters hadden steeds commentaar op mijn glucosewaarden, lengte en gewicht. Ze stelden dat ik zo blind zou worden. Op een diabetesinformatiedag kreeg ik alvast een brailleschriftkaart om te oefenen. Op mijn vraag hoe je met een zenuwaandoening of geamputeerde vingers brailleschrift kon lezen, heb ik nooit een antwoord gekregen.

‘Heb je Liga en suikerklontjes bij je?’, galmde het altijd door het huis. Natuurlijk zat dat knisperende zakje standaard in mijn jaszak, maar het was onmogelijk om ongezien een suikerklontje in mijn mond te proppen. Bij iedere hap voelde ik mij door andere mensen beoordeeld en veroordeeld ‘mag je dat wel eten’, ‘oh, is je suiker niet goed?’, dus in de praktijk gebruikte ik mijn noodpakketje niet.

Die enkele hypo die ik had, werd trouwens haarfijn zonder bloedglucosemeter door mijn moeder opgespoord en dan begon het gevecht. ‘Onhandelbaar’ werd ik genoemd. Als ze eindelijk wat peperkoek tussen mijn tanden had geduwd of met een rietje wat appelsap in mijn mond had kunnen spuiten, eindigde dit standaard in een vreselijke huilbui met verscheurende gevoelens van schaamte en verdriet. Vooral verdriet over wat ik haar had aangedaan. Iedere dag zag ik haar bezorgdheid, in iedere beweging. Ik voelde zo’n onmacht dat ik die bezorgdheid niet kon wegnemen. Sterker nog, ik had deze ziekte zelf veroorzaakt, ik had mijn pancreas kapot gemaakt. Ik voelde me zo schuldig over deze ellendige effecten van mijn ziekte.

Eigenlijk was ik een heel vrolijk, sportief en lief meisje en danste letterlijk door het leven. Ik kon makkelijk meekomen op school en was gelukkig met mijn vrienden. Ik was dol op ballet, dansen, turnen, volleybal, zeilen en skiën. Ik werd in die jaren nooit belemmerd door mijn diabetes. Ik vond het ook helemaal niet erg dat ik diabetes had. Ik spoot af en toe wat insuline en dat was echt geen probleem, zolang ik maar weg kon duiken om ongezien suiker in mijn mond te stoppen als dat noodzakelijk was. De diabetes hoorde bij mij, ik was één met mijn diabetes, dat was mijn coping strategie.
Maar op de een of andere manier werd in mijn beleving alles aan de diabetes gekoppeld: ‘kijk eens hoe goed ze kan turnen, ondanks haar diabetes’. Ik voelde mij anders, vooral doordat ik anders werd behandeld.

Het stelselmatig commentaar op mijn bloedglucose voelde als een regelrechte aanval op mij als persoon, juist omdat ik en mijn diabetes onafscheidelijk waren. Ik kreeg van mijn dokters en mijn omgeving de indruk dat andere patiënten wel hun bloedglucose konden reguleren. Dat veroorzaakte bij mij diepe gevoelens van falen en deed heel veel pijn. Daarbovenop voelde ik mij schuldig dat ik het gezinsleven steeds overhoop haalde met een ziekte die ik zelf had veroorzaakt. Mijn moeder heeft in al haar liefde geprobeerd om er het beste van te maken, en daar ben ik haar heel dankbaar voor. Haar liefde heeft voor mij het verschil gemaakt.

Inmiddels zijn we heel wat jaren verder. Wat ben ik blij dat tegenwoordig het kind zélf centraal staat op de kinderafdeling, niet de aandoening. Ik ben ook heel blij dat mijn moeder al die jaren er altijd voor mij is geweest; haar liefde heeft mij door deze basisschoolperiode geloodst. Waarschijnlijk is mijn verhaal uit de jaren ’80 voor het grootste deel achterhaald, maar de negatieve opmerkingen met waardeoordeel zie ik helaas nog met regelmaat voorbijkomen. Ik hoop dat mensen zich meer gaan beseffen dat de impact van diabetes ook heel erg samenhangt met de reacties uit je omgeving, dus óók die van dokters. Hier valt nog heel veel te winnen!