Mijn diabetes gerelateerde burn-out

Bam, ineens stopte mijn leven. Alles voelde onwerkelijk en ik begreep niets meer van wat er om mij heen gebeurde. Lezen lukte niet, dat wil zeggen aan het einde van de zin was ik de eerste woorden volledig kwijt. Ik kon werkelijk niets zinnigs meer van een tekst maken; zelfs meelezen met mijn zoon uit groep 3 lukte niet meer. Verhalen die mijn kinderen vertelden als ze uit school kwamen, kon ik met geen mogelijkheid meer volgen. Geluiden en andere prikkels kon ik niet meer tolereren. Mijn cognitieve functies waren ineens als sneeuw voor de zon verdwenen. Alleen basale dingen kon ik nog op de automatische piloot volbrengen.

Een vrijdagochtend zelfreflectie had mij tot de meest gruwelijke conclusie gebracht: 35 jaar heb ik met mijn diabetes zitten vechten en het heeft mij niets anders opgeleverd dan mij chronisch ziek voelen, schuldgevoelens en slechte kwaliteit van leven. Ik wil en kan niet meer verder.

Pancreasje spelen
Sinds 1998 had ik een mooi HbA1c, maar dat kreeg ik alleen voor elkaar door zo’n tien keer per uur mijn lichaam aan te voelen, 15 keer per dag mijn bloedglucose te prikken, constant insuline, voeding en bewegen af te stemmen en vele hypo’s voor lief te nemen. Dag en nacht was ik mijn bloedglucose aan het reguleren. Ondanks mijn inzet voelde ik mij diepongelukkig bij iedere afwijkende bloedglucosewaarde. Mijn dokters waren in het verleden zeer helder geweest: als je bloedglucose hoog is, doe je het fout en word je blind. De dokters daarna bleven voornamelijk hameren op het feit dat ik teveel met mijn diabetes bezig was, mijn bloedglucose te vaak checkte en de diabetes eens moest loslaten. Ik hoorde alleen verwijten. Tja, probeer dan als patiënte nog maar eens een open gesprek aan te gaan.

Chronisch ziek
Mijn bloedglucose was gemiddeld goed. Mijn scherpe instelling had ik te danken aan het constant aanvoelen van mijn lichaam; iedere glucosepiek merkte ik op en ik ondernam direct actie om de bloedglucose weer rond 5 mmol/L te krijgen. Deze non-stop focus op eventuele hypo- en hypersymptomen, maakte mij moe en gefrustreerd. Ik voelde mij steeds slechter en zieker bij afwijkende waarden. Gedeeltelijk door mijn psychologische negatieve perceptie, maar voornamelijk doordat mijn lichaam gewend was aan normale bloedglucosewaarden. Kortom, mijn bloedglucose managementmethode versterkte mijn klachten.

Gelukkig kreeg ik in 2008 een continue glucosesensor. Eindelijk kon ik de constante alertheid op mijn lichaam iets loslaten en meer varen op de sensorwaarden. Dit gaf veel rust en een grote verbetering in kwaliteit van leven, maar mijn klachten bij hyperglykemieën werden er niet minder door. Ik bleef mij chronisch ziek voelen.

Schuldgevoelens
Dagelijks waren er bloedglucosewaarden boven de 8 mmol/L, iedere keer voelde ik mij schuldig over die pieken. Ik voelde mij extreem verantwoordelijk voor mijn bloedglucose, maar merkte dat ik op geen enkele manier een langdurende stabiele lijn kon creëren. De dokter had mij vaak genoeg gewaarschuwd dat hypers slecht zijn en complicaties veroorzaken en dat ikzelf verantwoordelijk ben om dat te voorkomen. Ondanks mijn extreme therapietrouw kon ik met mijn lichaam onmogelijk aan de gestelde verwachtingen voldoen. Ik zag vreselijk op tegen de verwijten die toekomstige complicaties zouden uitlokken. Toen er daadwerkelijk klachten van polyneuropathie waren ontstaan, heb ik dat mijn dokter dus ook niet verteld. Ik voelde mij hier zelf al schuldig genoeg over en had geen zin in aanvullende verwijten.

Eenzaamheid
De enkele keer dat ik wel om hulp vroeg bij zorgverleners voelde ik mij belachelijk gemaakt. ‘Als je tijdens sporten hypo’s krijgt, heb je teveel insuline gespoten.’ Mijn hulpvraag dat ik vele methoden had uitgetest en dat bij verdere basaalverlaging in no-time ziekmakende hyperglykemieën ontstonden, werd genegeerd. Ik voelde mij totaal niet gehoord of serieus genomen.

Jarenlang voelde ik mij die stomme patiënte die niet eens haar bloedglucose kon reguleren. Ik dacht dat andere mensen een veel betere TIR en HbA1c hadden. Ik meed het ziekenhuis uit schaamte dat ik het niet beter kon. Mijn omgeving merkte echter weinig van mijn diabetes, mijn pokerface was subliem, maar het verdriet daarachter was immens groot. Ik voelde mij heel eenzaam in mijn diabetes en leek de enige op de wereld met problemen rondom bloedglucoseregulatie.

Slechte kwaliteit van leven
Ik had moeite om normaal mee te komen in de maatschappij. Door een extreme vorm van hypo unawareness heb ik mijn studie moeten afbreken. Op mijn werk viel ik met grote regelmaat door hypo’s of hypers op cognitief vlak uit. Door een contract met weinig uren te nemen en in mijn vrije tijd de gaten op te vullen kon ik dit probleem prima tackelen. Maar het voelde helemaal niet goed om vele onbetaalde overuren te maken. Er ontstond mede hierdoor een grote disbalans tussen werk en privé. Daarbij schaamde ik mij diep voor mijn minimale contract, en werd de salariskloof tussen mij en mijn oude studievrienden extreem groot. Het leverde vele pijnlijke momenten op. Het was soms fijner om sociale events over te slaan, dat scheelde weer een vervelende confrontatie.

Hulp zoeken
Eigenlijk speelden bovenstaande issues al jaren. Stukje bij beetje was ik in 2017 bij een grens aangekomen: ik kon niet meer verder. Ik was op te veel vlakken in mijn leven vastgelopen. Ik kon dit niet meer alleen oplossen.

Hulp zoeken was nieuw voor mij. Ik reguleerde mijn diabetes altijd alleen zonder enige hulp van anderen. Na al die rotopmerkingen van vroegere dokters, vond ik het ook heel moeilijk om mijn internist om hulp te vragen. Ik wilde heel graag samenwerken, maar was bang dat er weer een rotopmerking naar mijn hoofd geslingerd zou worden. Het feit dat ik mij schaamde dat ik zo was vastgelopen in mijn diabetes, hielp zeker niet mee.

Inmiddels had ik een internist die mij als mens benaderde en behandelde. Met weliswaar veel moeite durfde ik uiteindelijk een afspraak bij hem op de poli in te plannen. Voor het eerst heb ik toen de échte impact van diabetes op mijn leven kunnen bespreken. Zijn begripvolle reactie wakkerde mijn zelfreflectie aan. Dit bracht mij bij een vreselijke conclusie op die bewuste vrijdagochtend. Daarna kon ik cognitief niets meer: diabetes burn-out.

Diabetes burn-out
Burn-outs zijn er in vele soorten en maten. In mijn geval zat ik na ruim 20 jaar pancreasje spelen er compleet doorheen. Ik deed nog steeds alles om mijn bloedglucose goed te houden, maar mijn normale leven was volledig ingestort. Dag en nacht was ik aan het analyseren waar het mis was gegaan en hoe ik een weg kon vinden om mijn leven weer op de rit te krijgen. Ik vond het heel moeilijk toe te geven dat de diabetes mij eronder had gekregen. Zó ziek worden van een ziekte waar iedereen ‘voluit mee kan leven’?! Opnieuw voelde ik mij die stomme patiënte. Dit keer omdat ik door een simpele ziekte als diabetes uit mijn leven was gerukt. Gevoelens van schaamte, frustratie, onmacht en verdriet wisselden elkaar af.

Vertrouwensrelatie
Mijn internist maakte direct tijd voor mij vrij. Vele lange en intensieve gesprekken volgden, zodat ik mijn balans en krachten kon gaan ontdekken in de hoop dat ik uiteindelijk mijn leven weer kon oppakken. Tijdens deze bijzondere gesprekken heeft hij mijn vertrouwen kunnen winnen. Ik heb werkelijk alles met hem kunnen bespreken; hij is de eerste persoon die in mijn ‘diabetes inner circle’ is gekomen. Hij leek mijn gevoelens te begrijpen en hij heeft mij vervolgens continu bijgestaan in mijn herstelproces. Zonder zijn steun had ik het niet gered en waarschijnlijk mijn goed geplande suïcideplan volbracht.

Acceptatie
Ook al was mijn diagnose lang geleden gesteld, ik was nog nooit bewust door een acceptatieproces gegaan. Als 6-jarig kind had ik niet nagedacht over hoe te leven met mijn chronische ziekte. Diabetes was namelijk een onderdeel van mijn leven, gewoon een deel van mijzelf; ik was volledig met de diabetes vergroeid. De filosofie om als mens lós van mijn diabetes keuzes te maken, was nooit in mij opgekomen.

Pas na diepe gesprekken met mijn internist heb ik mijn diabetes langzaam kunnen losrukken van mijn eigen persoonlijkheid. Ik ben vervolgens mijn diabetes als meewandelend metgezel gaan zien, waar ik rekening mee moet houden. Ineens kon ik de ziektelast zoals ziek voelen en cognitieve uitval door afwijkende bloedglucosewaarden los zien van mijzelf en accepteren als gevolg van mijn metgezel. Op die manier ben ik mijn diabetes pas voor het eerst gaan accepteren. Deze zienswijze heeft ervoor gezorgd dat ik nu op vele vlakken lagere ambities kan nastreven en mij diep van binnen gelukkig voel met wat ik nog wel kan bereiken.

Zelfvertrouwen en zelfrespect
In de afgelopen jaren is mijn zelfvertrouwen sterk gegroeid. Ik weet nu dat mijn diabeteskennis meer dan voldoende is en dat ik in staat ben deze kennis goed toe te passen in mijn bloedglucoseregulatie. Door dit nieuwe zelfvertrouwen voel ik mij ook minder makkelijk door een zorgverlener aangevallen. Ik durf nu mijn eigen keuzes te maken en voel niet meer de behoefte om mij richting anderen te verantwoorden.

Als mijn bloedglucosewaarde een keer wat minder fraai is, voelt dat ook niet meer als persoonlijk falen. Soms maak ik zelfs bewuste voedingskeuzes waarvan je kunt verwachten dat dit geen geweldige bloedglucosewaarden gaat opleveren, zoals een pannenkoek die mijn zoon voor mij heeft gebakken of een stuk appeltaart wat ik gewoon lekker vind. En dat voelt oké. In mijn beleving is dit een vorm van zelfrespect en keuzevrijheid die ik nu durf te nemen.

Medische problemen oplossen
Ik ben de afgelopen jaren tevens op zoek gegaan naar oplossingen voor mijn grootste medische problemen. Mijn hypo unawareness heb ik kunnen omdraaien, waardoor ik ineens veel meer beweegvrijheid heb gekregen. Ik val niet zomaar meer door een hypo op de grond. De druk die hierdoor is weggevallen is onbeschrijflijk. Daarnaast heeft mijn persoonlijke methode van bloedglucoseregulatie met Open source hybride closed-loop systeem, pillen en pen mij nog meer rust en vrijheid gegeven. Deze medische interventies zijn zeker de basis geweest waarmee ik mijn burn-out heb kunnen verminderen.

Nieuwe balans
Heel lang ben ik bezig geweest om nieuwe realistische doelen te formuleren. Acceptatie dat constant gezonde bloedglucosewaarden voor mij gewoon niet realistisch zijn en mogelijk ook niet noodzakelijk om een goede kwaliteit van leven te krijgen was moeilijk. Nog steeds poog ik om mijn bloedglucose zo veel als mogelijk rondom normale waarden te houden. Echter, het voelt nu oké als de bloedglucose piekt. Mijn TIR hou ik zeker in de gaten, maar is geen doel op zich. Mijn focus is verschoven naar mij goed voelen en een prettig leven kunnen leiden.

Lotgenoten contact
In contact met andere mensen met diabetes heb ik gemerkt dat veel meer mensen tegen psychologische problemen rondom diabetes aanlopen. Dit heeft mij enorm geholpen: het is normaal om in de loop der jaren serieuze issues rondom diabetes te ontwikkelen. Mijn vrienden met diabetes helpen mij steeds om mijn eigen weg in mijn aandoening te vinden.

Diabetes loslaten oké, maar tot op zekere hoogte
Overigens ben ik het nog steeds niet eens met zorgverleners die roepen dat je je diabetes moet loslaten. In mijn ogen is dat een kreet uit onmacht, zonder enige hulp of sturing richting patiënt. Om te kunnen overleven en om een acceptabele kwaliteit van leven te krijgen is voor mij een goede bloedglucoseregulatie voorwaardelijk. Op dat vlak kan en mag ik de diabetes niet loslaten. Gelukkig begrijpt mijn internist dit volledig. Maar af en toe de diabetes even naar de achtergrond schuiven, zodat je ondanks je diabetes een enigszins normaal leven kunt leiden is wel belangrijk. Dit punt heb ik eindelijk kunnen bereiken en daar ben ik heel trots op. 

Toekomst
Inmiddels ben ik voldoende hersteld van mijn burn-out en ben ik mijn leven weer aan het oppakken. Ik heb een mooie balans in mijn bloedglucoseregulatie gevonden en hoop zo mijn leven met mijn metgezel diabetes beter vorm te kunnen geven. Met mijn vrienden, waaronder verschillende lotgenoten, kan ik mijn problemen delen en mijn bijzondere internist staat mij altijd bij: Ik voel mij niet meer alleen. Ik ben blij dat ik leef!