Wat doet dat met je als je er weer een chronisch probleem bij hebt gekregen

Mensen die mij goed kennen, weten dat ik nogal nuchter kan reageren op tegenslagen. In Groningen geldt het gezegde: "Als het niet kan zoals het moet, dan moet het maar zoals het kan." 😊 Ik ben nu bijna 79 jaar en heb tot dusver erg veel geluk gehad met de gevolgen van vier aanvallen van mijn imuunsysteem. Het slopen van de alfa- en betacellen in mijn alvleesklier is tot dusver het meest van invloed geweest op mijn dagelijkse activiteiten. Sindsdien is meten en regelen van de glucose een standaard onderdeel geworden van mijn dagelijks leven.

Het geintje met de vasculitis is bij mij echter tamelijk hard binnen gekomen. Binnen drie dagen was ik niet meer in staat om mezelf te redden. Opstaan uit een stoel zonder stok of helpende hand, was er niet bij en ook uit bed stappen werd een hele onderneming. Kortom, je bent binnen de kortste keren je zelfstandigheid kwijt en dat is toch even slikken heb ik gemerkt.

Gelukkig kan het ziekteproces met Prednison worden geremd en gestopt, maar de kans op terugval of nieuwe aanvallen blijft. Daar komt ook nog bij dat weinig artsen ervaring opdoen met deze ziekte, waar maar 3000 - 5000 Nederlanders aan lijden. Soms duurt het wel 12 maanden voordat de oorzaak wordt gevonden en vergt een behandeling gemiddeld 1-2 jaar.

Voor diabeten levert het een extra belasting op omdat de glucosehuishouding ondersteboven wordt gegooid. De eerste twee dagen aan de Prednison nam mijn insulineresistentie met 100% toe. Na het bijstellen van de AndroidAps full closed loop blijft de glucose meestal weer keurig binnen de band 4-10 mmol/l. Wel is er vaker 's nachts een hypo als gevolg van nieuwe ontstekingen. Ik denk dat het voor handmatige spuiters veel meer werk zal geven om een redelijke hba1C te halen.

Voor mij is de grootste tegenvaller nog wel dat je kan worden overvallen door vermoeidheid. Het advies is dan: rusten en vooral niet negeren, want dat kan erg vervelend opbreken.

Verder kom je niet meer af van regelmatig bloedonderzoek en controle van slagaders, maar je kunt er echt wel oud mee worden. Dat vooruitzicht is dan weer wel prettig.👍

Met groet,

Bert