Hoe vindt tegenwoordig het onderzoek naar LADA plaats?

Laatste activiteit: 17 maart 2024 17 reacties 0 volgers 1 waardering
Avatar van BertR
10 juni 2023 om 22:40

In 2006 was de diagnose van mijn diabetes DM2. Die diagnose werd gesteld op basis van de glucose nuchter en het Hba1c. Geen onderzoek naar anti-GAD65 of anti-TPO (40 jaar terug schildklieroperatie ondergaan) of iets dergelijks. Met meer onderzoek had wellicht eerder kunnen worden vastgesteld of bij mij sprake was van LADA. Die conclusie werd pas na 10 jaar tobben getrokken. Nu zijn het bepaald geen goedkope onderzoeken, maar grofweg 15% van de in eerste instantie gediagnosticeerde oudere DM2-patiënten blijkt bij nader inzien tóch aan LADA te lijden. Is het onderzoek inmiddels specifiekers of niet?

Wie heeft recentelijk de diagnose LADA vernomen en wil hier iets vertellen over het verloop van zijn of haar onderzoek.

Bewerkt op 19 juni 2023 om 15:57

17 reacties

Avatar van Marten
10 juni 2023 om 15:22

Bij mij werd ook gezegd "ouderdoms-suiker". Maar ik geloofde dat niet omdat ik ook sypmtomen had van type 1. En de Metformine deed niks, nada.
Het was effe doordouwen, maar na 5 minuten ging de internist om: nou ja, als u dat wilt, gaan we uw bloed onderzoeken op antistoffen. En jawel: type 1.

Moraal: lees je in en wees kritisch. En maak je niet druk om de kosten. :)

gr M

smitsie
Moderator
10 juni 2023 om 22:40
Moderator

Beste BertR,

Het is inderdaad sterk afhankelijk van je eigen 'druk' die je zet op verder eventueel verder onderzoek. In de eerste plaats heb ikzelf goed geregistreerd wat er met m'n lijf gebeurde en welke symptomen er zoal waren. Daardoor kwam ik erachter dat er wel wat meer aan de hand was dan type II. M.n. wat complicaties die er waren. Dat was voor mij de aanleiding om verder 'te schakelen' en nader onderzoek te vragen.

15 juni 2023 om 15:04

Dag Bert,

Je vraagt hoe het onderzoek rond de diagnose is verlopen bij anderen.

In augustus 2021 kwam ik via de huisarts terecht op de spoedeisende hulp van het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein.

Daar werd een hoge bloedsuiker gemeten.

Omdat ik 'te jong' en 'te slank' was om type 2 te vermoeden, werd mijn bloed op kweek gezet om het te onderzoeken op de antistoffen die zich bij type 1 laten zien.

In de dagen dat we wachtten op de uitslag van het onderzoek, kreeg ik medicatie voor beide typen: metformine én insuline.

Al vóór het aflopen van de kweektermijn kwamen er zoveel antistoffen tevoorschijn dat er geen twijfel bestond over LADA.

Maar... het is me niet duidelijk of ze dit onderzoek óók hadden gedaan als ik NIET 'te jong' en 'te slank' was geweest.

'Te slank' was ik namelijk nog niet zo héél lang:

Achteraf gezien liep ik al twee jaren rond met klachten die ik nu wel zou kunnen rijmen met deze diagnose. Ik ben onder andere vele kilo's kwijtgeraakt.

Als ik eerder aan de bel had getrokken, toen ik nog een stuk zwaarder was: hadden ze me dan type 2 'gegeven'? We zullen het niet weten ;-).

Hartelijke groeten van Kira

19 juni 2023 om 15:57

hallo,

Bij mij zijn ze erachter gekomen dat ik lada had doordat de optemetrist(ik zag vrij plotseling 1 punt per oog slechter) aangaf dat ik me voor de zekerheid maar eens moest laten testen op diabetes,uit t bloedonderzoek kwam dat mn lange termijn waarde op 122 zat, de (inval)huisarts waar ik toen was heeft toen een aanvullend bloedonderzoek aangevraagd,aangezien hij mijn postuur niet echt bij type 2 vond horen en ik was in 5week 6 kilo afgevallen., Uit dat aanvullend bloedonderzoek kwam dat ik antistoffen,gad65 en een te lage cpeptidewaarde had.

5 oktober 2023 om 22:37

@Kira, bij mij hebben ze ondanks overgewicht wel antistoffen bepaling gedaan, vanwege mijn leeftijd bij diagnose (toen 27). Ik denk dat het ook afhangt van de behandelaar...

2 februari 2024 om 03:04

Hallo allemaal,

Bij mij is er het volgende gebeurd. Ben tijdens de zwangerschap voor het eerst in aanraking gekomen met diabetes. Het bleek zwangerschapsdiabetes, ik had geen klachten alleen veel vruchtwater en kon dit met mijn voeding gelukkig beheersen en na de zwangerschap was het ook weer weg. Tot 4 jaar na de bevalling ik plotseling enorm veel dorst en veel plassen kreeg. Bij vingerprik bleek ik 24,8 te hebben en een HbaC van 122. Direct met metformine gestart. Na 6 maanden kreeg ik er Ozempic 1x per week bij. Daarmee viel ik 12 kg af. Nu 6 jaar later en continu stabiele waarden 44-48 hbac in maart opeens enorme diarree klachten. Dit na wissel van metformine fabrikant vanuit apotheekx tenminste dat dacht ik. Maar ook na weer terug op oude metformine dezelfde klachten. In oktober plots weer hoge hbac van 89. Pieken tot 22. Nu glycient maar was niet afdoende en moest (tijdelijk) insuline spuiten. Na twee weken geen verbetering slieg diabetesverpleegkundige voor te overleggen met internist. Deze stelde voor te prikken op LADA. Daar kwsm uit de antistoffen 101.4 bij grenswaarde van <6. Nu doorverwezen naar internist. C-peptide was 2.1 maar toen ik prikte gebruikte ik al 4 weken dagelijks 9-15 eenheden insuline per dag. Is dat dan betrouwbaar? Verder heb ik nu een sensor (op eigen kosten) maar lees dat bij lada je deze wel vergoed krijgt, klopt dit? Want dvk zegt van niet. Ik vind het een veilig gevoel deze sensor maar de kosten erg hoog. Benieuwd hoe ik me goed kan voorbereiden op gesprek bij internist en waar ik op aan kan dringen.

2 februari 2024 om 12:15

Je dvk zit er naast. De FSL wordt vergoed voor alle mensen met type 1 diabetes. LADA is een vorm van type 1. Vraag aan je zorgverzekering welke verklaring de internist moet geven. Hierbij ter ondersteuning nog een link naar het zorginstituut Nederland, die bepaald wat er wordt vergoed uit de basisverzerking in Nederland Flash Glucose Monitoring (FGM) voor mensen met diabetes met intensieve insulinebehandeling | Video | Zorginstituut Nederland. Die is wel uit 2019, maar nog steeds de basis.

2 februari 2024 om 13:01

@Yvonne Voor zover ik altijd begrepen heb is intensieve insulinebehandeling het criteria. Niet iedereen met lada valt daaronder.

Avatar van Marten
2 februari 2024 om 17:58

Je hebt type 1 en je spuit insuline -> sensor wordt vergoed.

Mijn dvk zei indertijd dat sommige verzekeraars moeilijk doen, maar 'als wij het zeggen, wordt het gewoon vergoed." Waarom werken sommige zorgverleners ons toch tegen ..... Ze hebben er geen enkel voordeel bij, wij, diabeten wel. Armoe.
Er zijn trouwens zat Type 2 diabeten met een sensor, die ze gewoon vergoed krijgen. Deze type 2 mensen spuiten wel insuline. Een vriend van mij heeft Ype 2, spuit insuline, gebruikt een FSL, die wordt vergoed.

gr Marten

Bewerkt op 2 februari 2024 om 22:14
4 februari 2024 om 13:30

@ladadidact: je kan het woord "en" in de zin van het zorginstituut inderdaad op meerdere manieren uitleggen. Ik ben verder gaan graven op hun website en vond nog de volgende latere tekst Standpunt Flash Glucose Monitoring (FGM) voor mensen met diabetes met een intensief insulineschema | Standpunt | Zorginstituut Nederland

Vergoeding van de FGM

De volgende groepen komen in aanmerking voor vergoeding van de FGM:

  • Patiënten met diabetes type 1 (kinderen en volwassenen en al dan niet zwangeren).

  • Patiënten met diabetes type 2 met een intensief insulineschema (dit zijn niet alle type 2-patiënten).

  • Zwangeren met bestaande diabetes type 2, ongeacht hun insulinegebruik.

  • Vrouwen met bestaande diabetes type 2 met een zwangerschapswens, ongeacht hun insulinegebruik.

Hopelijk verduidelijkt dit de uitleg.

4 februari 2024 om 20:13

@Yvonne

Ik kan me van het vorige forum herinneren dat er iemand was (type1 lada) die een serieus kha dieet hanteerde waardoor die geen insuline meer spuitte. Die kreeg volgens hem de fsl daarom niet vergoed. Wellicht lag dat dan toch bij zijn behandelteam..

Ik ken ook niet alle andere medicatie/werking bij diabetes maar er zijn toch ook nog lada patienten die alleen metformine gebruiken? In hoeverre is daarbij de noodzaak op zo'n hoge controle op de bloedsuikers groter dan bij type 2 patienten? Er zijn wel vaker onuitlegbare regels maar alles bij elkaar leek het zoveel logischer :)

Ik gun overigens werkelijk iedereen het inzicht wat de fsl kan bieden!

6 februari 2024 om 20:57

Beste allen,

Ik ben 52 jaar, heb zo'n twaalf jaar diabetes en spuit insuline sinds een jaar of zes. Toen ik DM kreeg, had ik iets overgewicht, door de DM viel ik (toen nog om onverklaarbare reden) behoorlijk af. Dit heb ik doorgezet en sindsdien heb ik een prima gewicht. ik heb echter langzamerhand steeds meer insuline nodig. Draag nu een FSL, wat echt een enorme aanwinst is. Ik vraag me af of ik ook LADA heb. Mijn vraag is: Wat heeft het weten voor voordeel voor mij? Behandeling gaat niet heel anders worden, lijkt mij. Of vergis ik mij hierin?

Groeten, Gerjan

Avatar van Marten
8 februari 2024 om 11:20

Nee, ik zou ook niet weten waarom jouw behandeling dan anders gaat worden.

Mijn internist zei bij de diagnose: Type LADA gebruiken we eigenlijk niet meer, want ieder mens is anders en krijgt zijn of haar eigen specifieke behandeling.

15 maart 2024 om 16:22

Hoi, ik kreeg 3 jaar geleden de diagnose dm2.

In november 2023 heb ik om andere medicijnen gevraagd, ik was vaak misselijk en had altijd diaree. Na 6 weken ging ik voor mijn normale controle. En bleek bg 20. Daarna bleven glicazide erbij geven. Ik dronk daarvoor elke avond alcohol en was daar in december 2023 mee gestopt en dacht dus een goede waarde te hebben.

Elke 2 weken weer een tablet erbij. Ik snapte er geen hout van. Verpleegkundige wilde me niet naar internist sturen. Na vraag van mij op alles te prikken vonden ze dat een idee. Had nog c-peptide maar bleek anti stoffen te hebben. Weet nu 3 weken dat ik LADA heb. Ik vind t heftig. Spuiten is goed te doen. Maar mijn lichaam is van slag, erg moe.

Hadden jullie dit ook?

16 maart 2024 om 12:01

@Debbie Het is heel logisch dat je moe bent. Al die tijd hebben je geen spiercellen geen brandstof gekregen. Dat moet zich allemaal gaan herstellen. Plus dat hoge bloedsuikerwaarden allerlei effecten heeft in het lichaam en dus ook hoe je je voelt.

Er zijn algemene regels, maar ook een kenmerk van diabetes is dat het persoon verschillend kan uitpakken. Het gaat een zoektocht worden, maar daar was je al mee bezig...

Ga informatie op betrouwbare websites zoeken, praat met je behandelaren vooral de diabetesverpleegkundige (dvk) is gericht op het dagelijks leven. Je bent welkom om hier je vragen te stellen en je ervaringen te delen. Veel sterkte.