Blog #1: De aanloop tot aan de diagnose: Charcot voet op 6 juli 2023 en het vervolg daarop.

Wat is een Charcot voet? Een goede uitleg staat op de volgende websites: https://info.mumc.nl/pub-947
https://neuropathie.nu/wat-is-een-charcot-voet/
https://voetportaal.nl/charcot-voet
https://www.diabetes.nl/wat-is-diabetes/diabetes-en-andere-aandoeningen/klachten-aan-voeten (staat in dit artikel onder: "Welke voetproblemen zijn er bij diabetes?" en geldt voor zowel diabetes type 1 als 2).

Kort samengevat: Door ontstekingen en breuken in de voet, nagenoeg onopgemerkt door de polyneuropathie, zakt deze door en vervormt daardoor. Dat komt nooit meer goed, de voet blijft zoals deze uiteindelijk is vervormd nadat de ontsteking verdwenen is. Ondanks de polyneuropathie kan het lopen uiteindelijk behoorlijk pijnlijk worden.

Het begin.
Sinds 2003 heb ik de diagnose Diabetes type 2. Rond 2007 begon ik ook verlies van gevoel in mijn voeten te krijgen, eerst in de rechtervoet, later in de linkervoet. Dat verergerde in de loop van de tijd.
Januari 2016 had ik na inspanning ineens een acute ontstoken kleine teen aan de rechtervoet, na opname in het UMCU werd mij verteld dat ik voortaan orthopedische schoenen moest gaan dragen. Zo gezegd zo gedaan.
In 2018 bijv. had ik ineens blauwe teennagels en een wondje aan de grote teen zonder dat ik iets had gevoeld, gelukkig genas dit vanzelf maar wel heel langzaam (nagel grote teen kwam eraf, het duurde ~1 jaar voordat deze weer volledig was aangegroeid).
April 2022 was ik op teenslippers mijn bootje met water aan het schoonmaken, daardoor kreeg ik een blaar onder de voet. Deze blaar had ik niet gevoeld, mijn vrouw zag deze 's avonds. Die blaar genas niet, werd alleen maar groter en dieper zodat ik in het St. Antonius Nieuwegein ziekenhuis begin juli 2022 voor 5 weken in het gips moest om de wond te laten genezen. Na afloop kreeg ik oedeemvorming in mijn rechtervoet en -been. Steunkousen werden aangemeten en die hielpen daarbij.
Totdat ik in mei 2023 tijdens mijn vakantie in het buitenland ineens stekende pijn in mijn rechtervoet kreeg bij het lopen op teenslippers bij het zwembad. Thuis gekomen hulp gezocht maar een oorzaak werd in eerste instantie niet gevonden. Totdat op 5 juli 2023 mijn podotherapeut mij vertelde dat ik waarschijnlijk een Charcot voet had. Dat was schrikken, ik had er nog nooit van gehoord. (Dan heb je een (volledig) doorgezakte en vervormde voet door botbreuken en ontsteking van de gewrichten en pezen en spieren daarin. Door de polyneuropathie voel je dat niet/nauwelijks. Dat gebeurt ook bijna altijd bij de dominante voet) Die stuurde mij door naar mijn huisarts en die verwees mij direct door naar de spoedeisende hulp van het St. Antonius Nieuwegein Ziekenhuis. Daar kreeg ik op 7 juli 2023 inderdaad de diagnose: Charcot voet. Met als gevolg direct in het gips!

Binnen 2 weken had ik een nieuwe reis-scootmobiel (opvouwbaar voor in de achterbak van de auto) en een 2dehands grote scootmobiel voor rond het huis aangeschaft. (Als ik op de WMO ondersteuning had moeten wachten was ik helaas 3 maanden verder geweest voordat ik deze grote scootmobiel had kunnen ontvangen.)

In totaal heb ik 238 dagen in het gips gezeten. Gedurende die tijd werd iedere 1 of soms 2 weken het gips verwijderd, de temperatuur op 4 plekken van mijn voeten gemeten (Hallux, Lisf., Chop., B.S.G.). Het verschil in temperatuur gaf de mate van ontsteking aan in mijn rechtervoet. Was die meer dan 2,0 ºC dan was deze nog ontstoken. In het begin mocht ik er niet op lopen, dus ik kreeg 2 krukken mee in het ziekenhuis. Eind september 2023 mocht ik ook voorzichtig max. 500 stappen op het gips lopen. Helaas heb ik daardoor, half november 2023 door een onopgemerkte gipsfout en half februari 2024 door de slinkende voet in het gips, blaren onder de voet gekregen. Niet fijn.

Begin februari 2024 maakte de revalidatiearts mij duidelijk dat de ontsteking aan het uitdoven was en is er een start gemaakt door de orthopedisch schoenmaker, die in het ziekenhuis meeloopt, om een voorlopige orthopedische schoen (VLOS) te maken. 28 Februari 2024 mocht het gips eraf en de VLOS aan! Wat een opluchting! Ik kon weer, zij het heel summier (500 stappen per dag) lopen. Die VLOS van mij is een laars, kuit-hoog, met een carbon schacht als versteviging om de enkel en de voet heel stevig te ondersteunen. Die laars vervangt als het ware het gips.
Nu, 6 weken verder, lijkt het erop dat de blaar/wond onder de voet genezen is. Ik loop nu max. 1.500 stappen op de VLOS, gebruik nog steeds beide scootmobielen als ik meer moet lopen. Fietsen lukt ook weer. De VLOS is tussentijds enkele malen aangepast om drukplekken te verminderen. Iedere week mag ik het aantal stappen voorzichtig verhogen. Over enkele weken wordt er gekeken of er een start kan worden gemaakt met het eerste paar definitieve orthopedische schoenen. Niet lang daarna gevolgd door een 2de paar om af te kunnen wisselen (schoenen moeten kunnen drogen). Ondertussen heb ik bij het CBR om een keuring gevraagd zodat zij kunnen beoordelen of ik met die hoge stijve laars nog auto kan en mag rijden (al geprobeerd en dat lukt!). Tot aan het volgende ziekenhuisbezoek bij de revalidatiearts (24/04/2024) ga ik iedere week langs de podotherapeut om eelt onder mijn voet bij de oude blaar weg te laten halen zodat de genezing zo optimaal mogelijk is.

Verder verschijnt in het blad PLUS GEZOND in de april editie (uitgave op 19 april 2024) een interview met mij, zodra de editie is uitgebracht zal ik de info hier ook delen.

Dit blog zal ik de komende tijd verder bijwerken dan wel nieuwe vervolg blogs schrijven, voor nu sluit ik af .

Hopelijk kan dit blog bijdragen aan mijn doel om meer bekendheid te geven aan deze aandoening. Al is het maar dat privé personen of medisch onderlegde personen meer alert worden om de eerste symptomen van een Charcot-voet te herkennen en verder leed te voorkomen. Ook zou ik graag in contact willen komen met meer lotgenoten.