Een leven lang leren leven met diabetes type 1

Ik leef nu, in 2024, al 55 jaar met diabetes type 1. Ik ben nu 66 jaar oud en heb dus 5/6 deel van mijn leven te maken met deze leefomstandigheden. Ik noem het bewust geen ziekte, omdat we tegenwoordig graag denken dat iedere ziekte te genezen is. We vragen dan om een pilletje en weg is het ongemak.

We weten wel dat dit lang niet altijd waar is, denk daarbij aan allerlei nog ongeneselijke ziektebeelden. Maar ja die overkomen natuurlijk altijd een ander! Totdat je zelf hiermee geconfronteerd wordt. 

Zo overkomt dat ook de meeste, net gediagnostiseerde, mensen die verder moeten leven met diabetes type 1. Zij worden dan plotseling geconfronteerd met een hele nieuwe werkelijkheid. Langzaam daalt dan het begrip in dat we hier levenslang mee te maken zullen hebben.

Het leven met een chronische aandoening, die nog niet kan worden genezen, vraagt een heel andere manier van denken. Het wordt vrij snel duidelijk dat ‘het pilletje’ dat al het ongemak doet verdwijnen niet bestaat. Je realiseert je dan dat het leven ‘op een roze wolk’ van een persoon met een perfect gezond lichaam achter je ligt.

Als je geluk hebt ga je D1T niet ontkennen of negeren maar ga je de ene na de andere aanpassing accepteren en onderdeel maken van je dagelijkse leven. Omdat ik wel wat vrijwilligerswerk verricht in de diabeteswereld ben ik diverse mensen, overigens van alle leeftijden, tegengekomen die nog niet de weg naar acceptatie hadden kunnen vinden. Je ziet dan dat deze mensen veel extra zorgen creëren voor zichzelf, naast de gebruikelijke minpunten van het leven met D1T. Jammer als je dat overkomt. Want het accepteren is lang niet altijd gemakkelijk maar wel noodzakelijk. Soms moet hier veel moeite voor doen.

Het is dan fijn als je hierbij wat hulp krijgt van de mensen in je directe omgeving of je behandelteam. Maar de hele maatschappij heeft hierin ook een taak. Denk aan scholen, werkgevers, verenigingen, en bv. de politiek of andere beleidsmakers. 

Iedereen heeft in zijn leven omstandigheden waar je blij van wordt. Maar ook in vrijwel alle levens komen omstandigheden voor waar je niet blij van wordt en dat vraagt een flexibele denkwijze om toch het geheel van je leven in balans te kunnen houden. Helemaal doorslaan naar zowel de positieve als de negatieve houding in je leven geeft weinig voldoening. Maar hoe doe je dat als je leven vrij plotseling is veranderd? 

De eerste 10 jaar van mijn leven met D1T ben ik gaan besteden aan het onder controle houden van mijn D1T. Dat werd toen ook door mijn ouders en artsen als noodzakelijk gezien. Toen nog zonder alle hulpmiddelen zoals we die nu kennen. Geen mogelijkheid om zelf je bloedsuikerwaarden te bepalen, geen pompsystemen laat staan algoritmes die veel rekenwerk voor ons kunnen doen.

Dit heeft voor mij persoonlijk ertoe geleid dat ik alles in mijn leven probeerde te controleren. En zo ontstond er een “control freak”. TCF (Toon de Control Freak) heb ik zelf gecreëerd. Daar ben ik nu mee bezig omdat weer af te leren. Ik vind het knap dat sommige mensen het relativeren en accepteren veel beter kunnen dan ik dat kan. Maar ik ben er wel van overtuigt dat er, als je leeft met D1T, naast een bepaalde gezonde wens tot plannen van je directe toekomst, ook een bepaalde mate van vrijheid moet bestaan in je leven met D1T. 

Die ingesleten denkpatronen moeten dus van tijd tot tijd weer eens kritisch bekeken worden door je zelf. Toets je eigen denkpatroon op tijd want als het verandert moet worden kost dit echt veel moeite.

Ik denk dat het relativeren en accepteren getraind moet worden. Maar misschien wel net zo belangrijk is het dat je beloont moet worden voor het ervaren van positieve emoties of ervaringen. Wie beloont je daarvoor zul je jezelf afvragen? Naast de mensen in je directe omgeving moet je dit vooral ook zelf doen. Moet ik mezelf belonen als ik positieve zaken alleen al opmerk?

Ja hier help je jezelf duidelijk mee vooruit. 

Zelf kastijding is een gekend, weliswaar wat ouderwets begrip. Zelf beloning als begrip kom ik veel minder tegen. Jammer, want ik vind die vorm van beloning erg belangrijk omdat je de hoeveelheid van beloningen dan zelf omhoog kunt brengen. Je hoeft dan niet te wachten op iemand die jou van tijd tot tijd beloont maar je bent zelf meer actief in het ervaren van beloningen. Je hoeft daarbij jezelf echt niet voor de gek te houden maar alleen maar op te merken dat een gedachte of gebeurtenis. hoe klein ook. positief is. Het stapelen van dit soort gedachten werkt echt goed. 

Tot slot een klein voorbeeld. Stel je voor, je pomp geeft een alarm, je kijkt ernaar en constateert dat je waarde mooi binnen bereik is. Wat denk je dan in die milliseconde? 

Alles is normaal.

of:

Mooi het gaat goed! 

Toon