SchippieEven kennismaken
Mijn tienerzoon heeft sinds maart dit jaar diabetes type 1. In een week tijd gingen we van “ik heb de laatste paar dagen zo veel dorst” naar opname in het ziekenhuis en de diagnoses ketoacidose en diabetes.
Geen leuke periode, maar inmiddels hebben we weer rust en evenwicht gevonden. Al zit hij nog in de befaamde ‘honeymoon’, dus wie weet wat er nog komt.
Minderjarigen met diabetes type 1 komen direct in aanmerking voor continue glucosemonitoring. Dus nadat we wat leverproblemen hebben moeten overwinnen (en even met de FSL2 hebben gewerkt), gebruikt mijn zoon al weer een tijdje de FreeStyle Libre 3. Dat is echt een enorm verschil in gebruiksgemak, trouwens: van 2x per nacht zijn sensor scannen (voor de zekerheid) naar volledig vertrouwen op de alarmen van de FSL3. Enorm fijn voor je nachtrust. Toen de kids klein waren, kon ik onrustige nachten makkelijk hebben, maar dat is inmiddels wel wat anders.
Zoals meestal het geval is, is hij zijn diabetesbehandelingen begonnen met het zelf injecteren van insuline. En dat ging best goed, met ca. 90% time in range, dus in eerste instantie wilde hij helemaal niet aan een insulinepomp. Maar na twee maanden is hij eind mei toch overgestapt naar MyLife Loop.
De belangrijkste reden? Gebruiksgemak! Met de Ypsopump hoef je namelijk niet meer in het openbaar te klooien met apparaten, maar geef je gewoon een bolus via je smartphone. En dat wilde hij echt heel graag. Welke tiener vindt het nou leuk om in het openbaar een spuit in zijn buik te rammen?!? Niet die van ons, in ieder geval.
Na een maand met de Ypsopump, FSL 3 en CamAPS FX is tot onze verbazing niet alleen dat gebruiksgemak echt verbeterd, en daarmee zijn eigen rust, maar ook zijn time in range. Die ligt nu op gemiddeld ca. 94%, met soms zelfs dagen van 100% (dat zijn dagen zonder ‘moeilijke’ koolhydraten). Daarnaast heeft hij minder uitschieters naar boven en naar beneden. Het zelflerende algoritme heeft zijn basale insulinetoediening goed onder controle, dus hij hoeft alleen na te denken over maaltijden en grote snacks. En dat is als je jong bent wel erg fijn. Niet zo fijn als geen diabetes natuurlijk, maar wel ‘the next best thing’ voor hem.
Ik zal in komende blogs nog wat dieper ingaan op onze reis richting hybrid closed loop, onze ervaringen tot nu toe met het systeem als geheel en allerlei andere onhandigheden waar we tegenaan gelopen zijn met school, vakantie, werk en nog veel meer. Het is natuurlijk zijn reis, maar als ouders reizen we voorlopig nog even met hem mee.
Schippie
6 reacties