Glucosesensor wissel, vaarwel hypo awareness

juni 2021

Vriendin: “Je internist komt naar je toe!!”

Ik: “???”

Vriendin: “We waren bezorgd dat je buiten bewustzijn was geraakt. Ik heb hem gebeld. Je zit toch in de buurt van het ziekenhuis?

Ik: “Ik ben vlakbij station”

Vriendin: “Hij staat nu bij station: Waar ben je? Station x?”

Ik: “Ik ben bij Centraal Station”

Vriendin: “Ah. Ok, dan gaat hij weer terug naar het ziekenhuis.”

Een surrealistische Whatsappwisseling met mijn vriendin na mijn polibezoek. Mijn bloedglucose was laag, en voor mijn vriendin voldoende duidelijk dat het écht niet goed ging. Vanaf het ziekenhuis was ik naar het Centraal Station gelopen. Nou ja, van bankje tot bankje gehopt; ik kwam amper vooruit. Achteraf gezien had ik door cognitieve uitval mijn insulinepomp voorafgaand aan de wandeling niet verlaagd. Door de lange lag-time van mijn cgm in combinatie met mijn verminderde hypo awareness had ik deze hypo niet zelf opgemerkt. Maar dat het zó uit de hand loopt dat mijn internist naar het station snelt om mij te zoeken. Jeetje…

Ik sta te wankelen vlakbij Centraal Station. Ik begrijp niets meer. Ik weet eigenlijk ook niet of ik die laatste 100 meter nog kan lopen. In de trein ben ik veilig. Daar kan ik zitten en heb ik twee uur lang de tijd om bij te komen. Ik móet daar zien te komen, anders raakt mijn gezin overstuur dat ik nóg later thuis kom dan gepland. Ik zak door mijn benen en val tegen een muur. Die gevaarlijke straat oversteken is doodeng, dat kan niet. Ik zie wazig, kan de appwisseling amper volgen en weet ook niet meer goed wat ik precies met die OV-kaart aan moet. Ik leun tegen de muur, dat voelt veilig. Lopen lukt niet meer, mijn balans is weg. Ik heb nog tien minuten om bij die trein te komen. Die moet ik halen.

Ik voel mij schuldig. Mijn vriendin en mijn internist zijn bezorgd, maar op afstand kunnen ze niets doen. Welke internist loopt voor zijn patiënt naar het station; ik schat in dat hij de eerste is. Wat is er allemaal gebeurd? Via app en mail probeer ik hen te overtuigen: ‘het gaat goed’. Ik moet iets zinnigs schrijven om normaal over te komen. Natuurlijk heeft mijn vriendin gelijk en gaat het helemaal niet oké. Maar tja, ik wil ze niet ongerust maken. Vrienden heb ik verder niet in deze vreemde stad, dus ik moet die trein over tien minuten halen. Als mijn bloedglucose straks is gestabiliseerd, gaat het goed. Ik probeer weg te komen, maar val steeds weer terug tegen die witte muur. Help, ik moet die trein halen.

De ellende is volledig terug. Mijn met zo veel moeite bereikte hypo awareness is verdwenen. Al weken loop ik onzeker over straat. Ondanks cgm en open source HCL-systeem kan ik op de grond vallen. Diabetesstressvrij zijn leek binnen handbereik, totdat de nieuwe sensorvergoeding in 2021 alles veranderde.

Vier jaar lang heb ik samen met mijn internist zitten puzzelen aan een persoonsgericht behandelplan in de hoop na een ernstige diabetesburn-out en hypo unawareness weer te kunnen participeren in de samenleving. Mijn lastig te reguleren diabetes bleek met een bijzondere combinatie van open source HCL-systeem + accurate cgm + snelle insuline in pomp + langwerkende insuline met pen + SGLT2-remmer te reguleren. Het resultaat was verbluffend: ik kon langzaam aan weer meedoen in de maatschappij. Ik durfde weer te sporten, kon weer werken en wilde zelfs weer gaan autorijden! Maar ieder onderdeel van deze therapie is van belang, een wijziging van één component heeft gevolgen, zo ook de verplichte overstap op andere cgm.

Persoonsgebonden factoren spelen een grote rol in de accuraatheid van een glucosesensor. Sinds 2018 heb ik de Eversense, deze sensor werkt goed voor mij. Hypo’s worden op tijd opgespoord en zowel pieken als dalen worden correct gevolgd. Mijn open source HCL-systeem past daarop mijn insulinedosering aan, zodat uitschieters snel afgekapt of zelfs voorkomen kunnen worden. Door deze goede interactie tussen sensor en loop was mijn bloedglucose sterk verbeterd met hoge TIR en lage spreiding. Het allerbelangrijkste is dat ik met de Eversense mijn hypo awareness terug had gekregen, ongelooflijk. Zelfs mijn internist had dit resultaat niet verwacht.

In april 2021 moest ik door wijziging in vergoedingsbeleid overstappen op een andere cgm. Dat bleek een drama. Deze cgm laat overdag weliswaar een mooie glooiende lijn zien, maar dat is geen weerspiegeling van mijn daadwerkelijke bloedglucosewaarden. Pieken en dalen meet deze sensor gewoon niet en wat deze sensor wel meet, wordt met een dusdanige vertraging doorgegeven dat mijn open source HCL-systeem daar niet meer op kan anticiperen. Deze cgm waarschuwt mij gewoon niet of veel te laat voor hypo’s, terwijl dat in mijn geval juist de indicatie is voor een cgm. Ter illustratie mijn wandeling naar station. De nachten zijn misschien zelfs nog erger, dan geeft deze cgm fictieve hypo’s waardoor mijn open source HCL-systeem op het verkeerde been wordt gezet. In drie maanden tijd ben ik door verandering van sensor teruggevallen in hypo unawareness; een dramatische terugval in kwaliteit van leven.

Vanaf 2021 is de vergoeding van de meeste glucosesensoren overgeheveld naar hulpmiddelenzorg. De Eversense is echter een implanteerbare cgm en valt daarom qua vergoeding als enige cgm nog onder het ziekenhuisbudget. Bizar genoeg krijgt het ziekenhuis hier sinds deze nieuwe regels helemaal geen geld meer voor. Mijn verzoeken aan mijn zorgverzekeraar tot Eversense vergoeding haalden niets uit. Dat terwijl deze cgm goedkoper is. Mijn internist heeft alles geprobeerd om mijn vergoeding voor de Eversense te behouden. Contact met de fabrikant, mijn zorgverzekeraar, Rondetafel Diabeteszorg, Diabeteskamer, internisten uit andere ziekenhuizen en Zorginstituut Nederland. Niets was hem teveel, maar vergoeding om medische redenen kan ook hij als internist niet uit de grond stampen. Na vijfendertig contacten met zorgverzekeraar en andere betrokkenen besluit ik het gevecht op te geven. Niet veel later ontvang ik een mail: Het ziekenhuis maakt een uitzondering voor mij en blijft de Eversense toch plaatsen en bekostigen. Ik barst in tranen uit. Mijn internist had het duidelijk nog niet opgegeven. Wat een ongelooflijke steun vanuit mijn ziekenhuis.

Twee weken voor plaatsing van de Eversense leun ik tegen die witte muur. Zwalkend steek ik de straat over en red ik het tot in de trein, ja zelfs inchecken is nog gelukt. Zodra ik neerplof op een zitplaats, hoor ik in de verte het fluitje. Ik heb het gehaald! De dagen tot Eversense plaatsing kan ik nu gelukkig aftellen. Met een beetje geluk heb ik met mijn persoonsgerichte glucosesensor over een tijdje mijn hypo awareness weer terug. Ik mag hopen dat Zorginstituut Nederland vóór mijn volgende sensorwissel een structurele oplossing voor de Eversense heeft…

juni 2023

De afgelopen twee jaar heb ik geen ernstige hypo meer gehad. De Eversense deed zijn werk. Met goede hypo awareness heb ik mijn leven volledig kunnen hervatten. De telefoon gaat ‘De distributie van Eversense wordt binnenkort in Nederland gestaakt. Deze beslissing is genomen vanwege beperkte vergoedingen voor Eversense in Nederland’. Mijn wereld staat even stil. Wat nu? Terug naar de tekentafel op zoek naar een alternatief. Mijn internist puzzelt met mij mee. Ik hoop dat we hier net als voorgaande keren samen weer uitkomen.