We zijn er nog lang niet !!

De artsen zijn er (helaas) nog niet in geslaagd een oordeel te vellen over de aard van de (mogelijke) vasculitis. Met een PetScan is bewezen dat er in ieder geval sprake is van flinke Polymyalgia Rheumatica of PMR, maar die scan leverde geen aanwijzingen op voor vasculitis. Om er zeker van te zijn dat er geen slagaders in het hoofd zijn aangetast is onlangs nog een MRI van het hoofd gemaakt waarbij ook contrastvloeistof is toegediend. Daarop werden geen afwijkingen gevonden, zodat het nu de vraag is of sprake is van vasculitis in de extracraniële takken van de slagaders in het lichaam, met name de aorta.

Half september wordt een echo gemaakt van de aorta in de buik en de slagaders in het linkerbeen. Intussen is drie dagen lang een stootkuur metylprednisolon van 1 gram/dag per infuus toegediend omdat de ontstekingswaarden (CRP) langzaam bleven stijgen. Dat merk je onmiddellijk aan het zicht want dat wordt tamelijk wazig. Bovendien is er nu veel meer last van spierkrampen zodra je iets doet wat de spieren belast, bv. de heg electrisch snoeien. Wel blijkt dat die stootkuur mijn zicht met 20% heeft verbeterd en dat is natuurlijk mooi meegenomen.

Prednison en glucosesensoren zijn bepaald geen vrienden van elkaar. De grootste afwijking bij het ijken bedroeg 5 mmol/l !!! Dexcom wees 9,9 mmol/l aan, terwijl het strookje op 4,9 bleef steken. Ook bij een tweede meting. Dat moet echt niet gekker worden en dus zijn de ijkmomenten opgevoerd tot 3x/dag.

Het in de hand houden van de glucose is het belangrijkste doel. Dat is tot dusver redeijk gelukt, maar ik ben dolgelukkig dat mijn fully closed loop daar een belangrijke rol in vervult.

Wat mij wel al maanden regelmatig opbreekt is de wachttijd voor behandeling op een poli. Dat verstoort optimale communicatie tussen artsen zodra je moet uitwijken naar een ander ziekenhuis omdat je bv. 200 dagen moet wachten totdat je bij een neuroloog terecht komt. Wat dat betreft brengt oud zijn toch wel zorgen met zich mee, vooral in het Noorden van ons land. Hier is de wachttijd voor een neuroloog in het MZH 275 dagen en in Maastricht "slechts" 30 dagen.