laatste uurtjes en loodjes

19 september 2023 3 waarderingen 3 reacties

morgen is het zover, dan moet ik de inreda AP afkoppelen en inpakken volgens voorschriften, niet zo moeilijk hoor. batterijen eruit etc.

hoe was het nu om er mee rond te lopen, 3 maanden lang?

laat ik beginnen met mijn zuur,

  • ik heb niet veel hypo’s meer maar die ik heb gehad in de laatste 3 maanden behoren tot de top 10 in mijn prille carrière

  • ik lever teveel vrijheid in, ik wandel in een snel tempo graag en veel maar zweet dan ook behoorlijk, net op de plekken waar de sensoren en canules zitten. heb een paar keer de boel kunnen redden anders moet ik iedere keer opnieuw prikken van de insuline en glucagon canules. de sensoren voor de bloedsuiker moeten dan ook opnieuw geprikt worden maar ook opnieuw inlopen (6uur) en dus eigen glucosemanagement.

  • het algoritme en ik liepen af en toe niet synchroon, is het algoritme teveel op ma - vrij 09.00 uur tot 17.00 uur ingesteld? ik merkte dat de pomp al glucagon aan het pompen was terwijl ik dan later pas honger kreeg en wilde gaan eten wat elkaar dan versterkte en resulteerde in hogere bloedsuikers

  • ik kan niet naar het strand, sauna en of sporten want, teveel zweten, water, warmte etc etc

  • ik kan niet “gewoon” douchen, nu is dat bij mij ongewoon in de zin dat ik sta te hammam scrubben 2 dagen, 1 keer in de week, om mijn huid te ontdoen van alle vet (die ik er zelf opsmeer) en oude dode huid die zich daar verzamelt omdat ik zo lekker vet smeer elke dag. dat moet ik omdat ik een asteatotisch eczeem overgehouden heb na mijn pppd operatie en dit voor mij werkt om mijn huid in goede conditie te houden. dat werkt nu dus niet, ik kan maar 20 minuten onder de douche en hou dan alle sensoren en canules op mijn lijf met als gevolg dat pleisters nat worden en los laten.

  • de sensoren moeten op een bepaalde afstand van littekens geplaatst worden, mijn buik zit er vol mee waardoor ik niet veel ruimte overhou daar komt dan ook nog een lekkere flubberbuik bij door kilo’s af te vallen en dat flubberen zorgt ook weer voor loslatende pleisters.

  • ik ben nu meer tijd kwijt met controleren van het systeem en het vervangen van canules, infuussystemen, sensoren. ook op de vreemdste tijden, ‘s nachts bijv een vingerprik in moeten voeren, fysiek er mee bezig dus ipv cerebraal uitrekenen hoeveel insuline je nodig hebt op basis van wat je gaat eten en de huidige bloedsuikertrend.

  • ik heb een dagtas gemaakt van een oude toilettas, die heb je dus nodig als je de deur uitgaat voor het geval dat het glucagonsysteem verstopt raakt bijv. je loopt dus altijd met zo’n dagtas waar alles in moet zitten tot de batterijen aan toe. ik ben verder erg rissig en ben dus zo een paar keer achter een deurklink blijven haken waardoor ik opnieuw een canule kon prikken.

het zoet,

  • bijna geen hypo’s meer! zeker bij het sporten wat echt een godsgeschenk is!

  • niet meer na hoeven te denken over wat je eet en wanneer!

kortere lijst maar……….. ondanks mijn lange lijst zuur ben ik de AP gaan waarderen voor waar ie voor staat. een relatief onbezorgd leven met diabetes. ik geloof dat de pomp na verder doorontwikkelen, makkelijker in gebruik, kleiner en lichter voor heel veel mensen een heel waardevolle toevoeging voor het gemak in hun leven zal zijn en ik hoop dat voor mensen als ik we de pomp erbij krijgen en dan afwisselend kunnen gebruiken want de meerwaarde bij het lopen door betere regulatie van de bloedsuiker ben ik erg blij mee!

het zijn mijn dingen waar ik tegen aanloop en waar ik nu nog niet? mee om kan gaan, ik moet teveel inleveren voor mijn gevoel!

ik heb dus voor de 22ste een sauna geboekt voor 2 dagen! met hammam massage en scrub erbij, heerlijk!

3 reacties

Avatar van Mimora
2 oktober 2023 om 09:21

Wat een duidelijk lijstje van persoonlijke voordelen en nadelen van de AP. En hoe kwam je er eigenlijk voor in aanmerking? Waarom moet je hem dan nu weer afkoppelen? Succes weer terug op 'de oude manier'. Greetings.

Avatar van smallie
2 oktober 2023 om 16:50

hoi mimora,

ik deed mee aan de panoramastudie van inreda. die studie hield in dat ze mensen met type 3c de pomp geven en kijken wat voor effect dat heeft bij type 3c met een iets langere behandeltijd met de pomp (3 maanden dus). wat ik begrijp is dat de verzekeraars aan de hand van dit onderzoek kijken of de pomp vergoed gaat worden voor mensen met type 3c.

ik kan je nu al wel vertellen dat die pomp het qua reguleren van de bloedsuiker gaat winnen van mijn eigen aanpak :o)) in december gaan ze mij 3 maanden volgen via de fsl, bloedsuiker-dagcurves en hba1c

ik merk ook nu na bijna 10 dagen eigen beleid dat ik meer algoritmisch ben ga spuiten, opbouwen met kleine hoeveelheden op basis van de glucose (fsl)

Avatar van Jupiter
7 oktober 2023 om 22:18

Mooi verhaal smallie! Ook heel heftig lijkt mij om even een systeem te mogen testen om vervolgens alles weer in te moeten leveren. Super dat je er toch veel van hebt geleerd en dat het je nu helpt bij jouw eigen regulatie. Hopelijk geeft het mensen met diabetes type 3c uiteindelijk een extra behandeloptie om uit te kiezen. Hoe meer individuele keuze, hoe beter. ;-) Fingers crossed!

Avatar van smalliesmallie

Heeft zelf diabetes

Diabetes type 3C (na alvleesklierontsteking/-verwijdering)

Blogt sinds mei 2023

Diabetes type 3c

12 volgers

13 blogberichten

Volgende blogpost

Terug naar blog